skip to Main Content
اسلایدر جامعه گزارش

گزارشی از تجمع خانواده‌های معترض به وارد نشدن داروهای MPS

«مشکل همینجاست، الکی می‌گویند آمریکا»

بیماران ام‌پی‌اس و خانوادهایشان یکشنبه ۲۴ شهریور دادشان را به خیابان فخر رازی آوردند، مقابل سازمان غذا و دارو. آن‌ها بعد از ماه‌ها دوندگی، بی‌دارویی و دیدن زجر فرزندانشان به این نتیجه رسیده‌اند که آمریکا داروهایشان را تحریم نکرده، بلکه خود دولت این بیماران را تحریم کرده است.

«الکی میگید آمریکا، مشکل ما شمایید»؛ این را خانواده‌های درگیر با MPS خطاب به رییس سازمان غذا و دارو فریاد می‌زدند؛ رییسی که وارد نشدن داروهای بچه‌ها را تقصیر تحریم می‌اندازد، حرفی که رسانه‌های رسمی نیز بارها به آن دامن زده‌اند.

معترضان از ساعت ۹ صبح یکشنبه ۲۴ شهریور خیابان فخر رازی را بسته بودند. پلیس و حراست هم کم نبود. محمدرضا شانه‌ساز، رییس سازمان غذا و دارو، به محض مواجهه با جمعیت به داخل ساختمان رفت و کارمندان حراستش را فرستاد تا همراه با پلیس از معترضان بخواهند خیابان را ترک کنند و بدون توجه به حفظ فاصله‌گذاری اجتماعی در محیط بسته نمازخانه سازمان غذا و دارو جمع شوند. بعضی از معترضان داشتند می‌رفتند اما بقیه جلویشان را گرفتند و شعار دادند «شانه‌ساز حیا کن، صندلی رو رها کن». بالاخره بعد از کش‌وقوس‌های بسیار، آقای رییس در کنار حراستی‌ها و مدیرانش به خیابان آمد تا بگوید گیر کار برای واردات منظم داروهای بیماران مبتلا به موکوپلی ساکاریدوز یا همان ام پی اس کجاست.

این که سازمان غذا و دارو به هر حال در چندین نوبت توانسته داروهای MPS را وارد کند، نشان می‌دهد این سازمان راه‌هایی برای وارد کردن این دارو می‌شناسد.

محمدرضا شانه‌ساز خطاب به جماعت معترض باز هم از تلاش‌های سازمانش برای وارد کردن داروها از کره جنوبی با استفاده از دلارهای ایران نزد این کشور خبر داد؛ تلاش‌هایی که به گفته او به شکست انجامیده است. چراکه کره جنوبی می‌گوید فقط داروهای تولید خودش را با این دلارها به ایران می‌دهد. در همین حین یکی از پدرها بلند فریاد می‌زند «دروغگو! من با شرکت آمریکایی و شرکت ایرانی صحبت کرده‌ام. آن‌ها مشکلی برای فروش این دارو به شما ندارند. شرکت واردکننده هم مشکلی برای وارد کردن دارو ندارد. مشکل آمریکا نیست. مشکل ارز نیست. مشکل سازمان شماست. داروی ما پیش شما گیر است».

کمی از شروع تجمع می‌گذرد و بالاخره جماعت معترض چند نماینده می‌فرستند تا آن‌ها هم‌زمان با حضور بقیه در خیابان با آقایان جلسه‌ برگزار کنند، پدری که به حرف‌های شانه‌ساز درباره تحریم آمریکا معترض بود می‌گوید:

ما بارها آمده‌ایم سازمان غذا و دارو. این سازمان می‌گوید بانک مرکزی به ما ارز تخصیص نمی‌دهد و شما مشکلتان را باید با این بانک مطرح کنید. وقتی رفتیم آنجا گفتند ما ارز تخصیص داده‌ایم. متوجه شدیم سازمان غذا و دارو که اولویت واردات داروها را مشخص می‌کند و این سه داروی MPS 1)بیماری MPS چند تیپ دارد. مثلا برای تیپ یک داروی آنزیم الدورازیم تجویز می‌شود که حدود چهار سال است تحت پوشش بیمه قرار گرفته است. برای تیپ دو و سه هنوز راه درمانی شناخته نشده است. برای تیپ چهار هم آنزیم ویمیزیم وجود دارد که باید هفتگی تزریق شود. برای تیپ شش این بیماری هم از سال ۲۰۱۳ دارویی به نام ناگلازایم وارد شده است که یک سال بعد تحت پوشش بیمه قرار گرفته است. را هم قطره‌چکانی و نامرتب وارد می‌کند، مسئول اصلی این ماجراست.

او درباره این ادعا که شرکت آمریکایی از فروش دارو خودداری می‌‌کند هم گفت:

آن‌ها می‌گویند چون این داروها آمریکایی است، آمریکا ما را تحریم کرده است. در صورتی که شرکت بیومارین آمریکا می‌گوید این داروها تحریم نشده‌اند و مشکلی هم برای واریز پول وجود ندارد. حتی دلارهایی هم که ایران در کشورهای مختلف دارد می‌تواند بابت دارو پرداخت شود. ولی مدیران ایرانی می‌گویند پول را بدهید به خود ما تا خودمان خرید کنیم. حالا ما کاری به مسائل سیاسی آن‌ها و اینکه چرا می‌خواهند پول را خودشان بگیرند نداریم. این‌ها می‌گویند آمریکا دارو را تحریم کرده است. اما آمریکا دارو را تحریم نکرده، ما خودمان خودمان را تحریم کرده‌ایم.

این که سازمان غذا و دارو به هر حال در چندین نوبت توانسته داروهای MPS را وارد کند، نشان می‌دهد این سازمان راه‌هایی برای وارد کردن این دارو می‌شناسد؛ همانطور که قبلا هم شانه‌ساز گفته بود «ما داریم از طریق راهکار‌ها و روش‌هایی و با دور زدن تحریم‌ها این دارو‌ها را تامین می‌کنیم». چه شده که با این وجود باز هم واردات این دارو به مشکل برخورده است؟ پدر معترض توضیح می‌دهد:

با مدیران شرکت واردکننده از بیومارین که صحبت کردیم می‌گفتند درخواست داده‌ایم اما مشکلاتی در واردات دارو داریم. اما خانواده‌ها به طور غیررسمی و البته نه چندان صریح از زیرمجموعه این شرکت پرس‌وجو کرده‌اند و متوجه شده‌اند که این شرکت‌ها گوشتشان زیر دندان سازمان است و فقط این سه دارو را وارد نمی‌کنند و بحث میلیاردها تومان دارو است. اگر شرکتی‌ها بخواهند حرفی بزنند یا سازمان غذا و دارو متوجه شود که دارند مصرف‌کنندگان دارو را علیه سازمان تحریک می‌کنند، سازمان برای واردات داروهای دیگر این شرکت‌ هم مشکل ایجاد می‌کند. بنابراین سازمان به این شرکت می‌گوید پروفرماهای درخواست مجوز واردات داروی MPS را فعلا برای ما نیاور. اگر شرکت پروفرماهای درخواست مجوز را به سازمان ارائه کند، سندی می‌شود برای آمادگی شرکت واردکننده برای واردات داروی MPS. سازمان هم نمی‌خواهد چنین سندی ثبت شود. البته که می‌دانیم به خاطر کرونا پروازهای مستقیم خارجی سخت شده است، اما شرکت می‌گوید با این وجود و همانطور که تا الان قطره‌چکانی داروهای ما را آورده، می‌تواند این داروها را بیاورد. بله خدا آمریکا را لعنت کند که ایران را تحریم کرده، اما در مورد دارو مشکل از آمریکا نیست.

یکی از مشکلات خانواده‌های شهرستانی درگیر این بیماری، پاس‌کاری شدن بین نهادها در هنگام دریافت داروهاست.

مشکل ۷۰۰ بیمار MPS و خانواده‌هایشان تنها بحران دارو نیست. آزمایش‌، فیزیوتراپی، دندانپزشکی، ویزیت دکتر، ویلچر و چندین مشکل دیگر که هر کدام مبالغ زیادی هم خرج دارد و از عهده بسیاری از خانواده‌ها خارج است، تنها بخشی از مشکلات است. یکی از مشکلات خانواده‌های شهرستانی درگیر این بیماری، پاس‌کاری شدن بین نهادها در هنگام دریافت داروهاست. یکی از مادرها که پسرش روی ویلچر نشسته، فریادزنان با فرزندش می‌رود به سمت مدیر جوان سازمان غذا و دارو؛ مدیری که سعی دارد نشان دهد درحال رسیدگی به امور است و از معترضان نامه و کاغذ می‌گیرد. مادر معترض با فریاد به او می‌گوید «این کاغذها را بگذار کنار و به بچه من نگاه کن. اگر بچه خودت هم بود الان دارو نداشت؟ بچه من تنها بچه مبتلا به MPS در کرمانشاه است. اگر دارو مرتب نگیرد همان داروهایی که چند ماه یک بار می‌دهید هم دیگر اثری ندارد. وقتی هم می‌روم دارو را از علوم پزشکی بگیرم ما را پاس‌کاری می‌کنند». مدیر جوان در جواب زن می‌گوید «می‌خواهی از این به بعد داروها را بیایی از تهران بگیری تا راحت شوی؟» و زن می‌گوید «برای چه باید از کرمانشاه بیایم تهران؟»، و مدیر جوان سرش را در کاغذها فرو می‌کند. از مادر خانه‌داری  که با فرزند ۱۶ ساله بیمارش و همسر کارگرش از جهرم به تهران آمده تا در تجمع شرکت کند می‌پرسم آیا شما هم در شهرتان با این مشکلات روبه‌رو هستید؟ می‌گوید:

با خیلی چیزها روبه‌رو هستیم. بچه من وارد ۱۶ سال شده و رشته علوم تجربی می‌خواند. نیاز به ویلچر دارد و من هر جا می‌روم از علوم پزشکی گرفته تا بهزیستی و بیمه هیچ کاری برای ما نمی‌کنند و فقط ما را پاس می‌دهند. سمعک خودم خریدم شش میلیون تومان، حدود دو میلیون تومان دادم برای عینک. تمام دندان‌هایش خراب است. هیچ‌کاری تا امروز برای بچه‌ من نکرده‌اند. پول همه این‌ها را شوهرم داده است، با پول کارگری. وقتی دارو می‌آید ما را یک‌بند پاس‌کاری می‌کنند. دارو را یک ماه می‌دهند و دو ماه بعد نمی‌دهند. این فقط مشکل ما نیست. تهرانی‌ها هم مشکل دارند. البته انجمن حمایت از بیماران MPS که بیشتر کارهایش را خانواده‌های ساکن تهران انجام می‌دهند خیلی پیگیر کار ما در شهرستان هم هستند.

منشی انجمن که فرزند خودش هم درگیر MPS است، روی زیراندازی کنار بقیه مادرها و بچه‌ها نشسته و منتظر است نماینده‌ها از جلسه بیرون بیایند. بعد از توضیحات مبسوط درباره پیامدهای این بیماری برای جسم و روحیه بچه‌ها، از فعالیت‌هایشان در انجمن می‌گوید و تاکید می‌کند همه این‌ها کارهایی است که دولت باید انجام دهد اما افتاده روی دوش خانواده‌ها. از او درباره ارتباط خانواده‌ها با هم و نقش انجمن در حمایت از آن‌ها می‌پرسم. می‌گوید:

با گروه‌ تلگرامی و واتسپ و اینستاگرام با هم ارتباط داریم. همین که الان همگی متفق‌القول به این نتیجه رسیده‌ایم که مساله داروهای ما تحریم‌ها نیست، نتیجه همین ارتباط و گفت‌وگوهای ما با هم است. از خود خانواده‌ها پنج شش نفر جمع شدیم و یک سال پیش انجمن را تاسیس کردیم. به جز کارهایی که مثلا موقع شروع مدرسه و عید برای خانواده‌ها انجام می‌دهیم، وظیفه دولت برای شناسایی بیمارها در سطح کشور را هم خودمان داریم انجام می‌دهیم. تک‌تک خانواده‌ها را پیدا می‌کنیم و در تماس با آن‌ها از وضعیت درمان فرزندانشان اطلاعات می‌گیریم و تازه این‌ اطلاعات را باید تحویل این آقایان بدهیم که کارشان این است. ما بین خودمان تقسیم وظیفه کرده‌ایم. مثلا یک تیم غذا و دارو داریم که روزهای زوج می‌رویم دنبال امور دارو. دو نفر دیگر مسئول پیگیری امور از بانک مرکزی هستند و هر هفته می‌روند آنجا. یک نفر دیگر دنبال کارهای پیوند و آزمایشگاه است. در وزارت و سازمان کسی پیگیر کار ما نیست.

 رییس سازمان غذا و دارو به معترضان قول داد که بعد از این هر سه ماه داروها را وارد کنند؛ اما اگر می‌توانند چرا تا کنون کاری نکرده بودند؟

خانواده‌هایی که نگذاشته بودند تجمعشان با فشار حراست و پلیس‌ به داخل ساختمان منتقل شود، بالاخره موفق شدند یک قول جدید از رییس سازمان غذا و دارو بگیرند. او بعد از جلسه‌اش با نماینده‌های خانواده‌ها به خیابان برگشت و خطاب به معترضان قول داد که بعد از این هر سه ماه داروها را وارد کنند، قولی که سوالاتی را در ذهن ایجاد می‌کند؛ از جمله اینکه اگر می‌توانند چرا تا کنون کاری نکرده بودند؟ یا به قول یکی از حاضران در تجمع که از سواستفاده رسانه‌های رسمی از بیماری فرزندش برای برجسته کردن نقش تحریم‌ها ناراضی بود، «آیا مسئولان در نبود اراده‌ای برای تامین دارو به دنبال پررنگ‌تر کردن تصویر تحریم‌ها به وسیله این بیماران بوده‌اند؟»
خانواده‌ها رفتند، اما نگران از جان فرزندانشان که هر لحظه در خطر است، همچنان با شک و تردید نسبت به این وعده‌ها و بهانه‌ها پیگیر خواسته‌هایشان هستند.

همچنین بخوانید:  احتمال قطع زنجیره تامین دارو به علت بدهی بیمه‌ها

عکس: مهدی نصیری – ایلنا

پانویس‌ها   [ + ]

1. بیماری MPS چند تیپ دارد. مثلا برای تیپ یک داروی آنزیم الدورازیم تجویز می‌شود که حدود چهار سال است تحت پوشش بیمه قرار گرفته است. برای تیپ دو و سه هنوز راه درمانی شناخته نشده است. برای تیپ چهار هم آنزیم ویمیزیم وجود دارد که باید هفتگی تزریق شود. برای تیپ شش این بیماری هم از سال ۲۰۱۳ دارویی به نام ناگلازایم وارد شده است که یک سال بعد تحت پوشش بیمه قرار گرفته است.
Back To Top
🌗