فوت ۵۵۰ بیمار تالاسمی در سه سال اخیر
دبیر انجمن تالاسمی ایران ، یونس عرب، می‌گوید میانگین سنی مرگ و میر بیماران تالاسمی پایین آمده و از بالای ۳۰ سال به زیر ۲۵ سال رسیده است و در برخی از نقاط ایران به خصوص نقاط جنوبی، سن مرگ و میر به زیر ۱۵ سال نیز رسیده است.
به گفته عرب، سازمان غذا و دارو به وظایف خود در رابطه با بیماران تالاسمی عمل نمی‌کند، و نگاه غلط سازمان غذا و دارو این است که «تامین داروی بیماران تالاسمی از اولویت کمتری برخوردار باشد.»
به دلیل برنامه‌ریزی تخصیص ارز از ابتدای سال ۱۴۰۰ تا دی ماه هیچ داروی وارداتی به دست بیماران تالاسمی نرسیده است و تنها در شهر داراب در استان فارس ۵ بیمار تالاسمی فوت کرده‌‌اند. او در ادامه افزوده است«دو تن از بیماران تالاسمی که خواهر و برادری ۱۰ و ۱۲ ساله بودند، در یکی از شهرهای جنوبی کشور از دست رفتند که عمده‌ترین علت آن قطع دسترسی آن‌ها به داروی باکیفیت بود.»
در دی‌ماه امسال، سازمان غذا و دارو وعده داده که داروهای مورد نیاز بیماران برای سال ۱۴۰۱ را تامین کند اما به گفته عرب تا به امروز تخصیص ارز به داروها بسیار کم بوده. همچنین، با تاخیر در تخصیص ارز، واردات داروی مورد نیاز نیز به تاخیر می‌افتد معمولا از زمان ثبت سفارش تا حمل داروها به داخل کشور، شش‌ماه زمان می‌برد. بنابراین «ما شش ماه سال آینده را قطعا از دست خواهیم داد» و این مساله باعث تداوم مرگ و میر و به خطر افتادن جان بیماران می‌شود.
پیش از این نیز یونس عرب خبر داده بود که داروهای موجود برای بیماران تالاسمی از ابتدای سال ۱۴۰۰ تقلبی بوده‌اند که با تاییدیه سازمان غذا و دارو وارد شده‌اند.
یونس عرب خبر داده که آمار فوتی بیماران تالاسمی در سه سال اخیر به بالای ۵۵۰ نفر رسیده است و در حدود هفت هزار بیمار آسیب جدی دید‌‌ه‌اند، چرا که وقتی دارو به بیماران نمی‌رسد، آهن در قلب و کبد آن‌ها رسوب می‌کند.
او در اهمیت داروی خارجی برای بیماران مبتلا به تالاسمی گفته «این آهن در میان مدت ماهیت سمی پیدا می‌کند و باعث مرگ زودرس بیماران در بلند مدت می‌شود. بیمارانی که به هرکدام از اقلام داروهای داخلی واکنش نشان دهند، در صورتی که داروی خارجی به آن‌ها نرسد، به سمت مرگ اجباری می‌روند.»