دربارۀ ناشنوایی و عمل کاشت حلزون گوش

یکی از پرمناقشه‌ترین مسائل امروز مربوط به ناشنوایان، عمل کاشت حلزون گوش است که وعدۀ شنوا شدن فرد ناشنوا را می‌دهد. در این یادداشت به بعضی نگرانی‌های مربوط به این موضوع می‌پردازیم.

دربارۀ ناشنوایی و عمل کاشت حلزون گوش

زیستِ اجتماعی و فردیِ ناشنوایان با گسترش روزافزون تکنولوژی‌ها و شیوه‌های درمانی- خدماتیِ مختلف در رشته‌های گوناگون از یک سو به امکانات تازه‌ای دست پیدا می‌کند و از سوی دیگر به تبعیض‌ها، مشکلات و نارضایتی‌های تازه‌ای می‌رسد. یکی از پرمناقشه‌ترین مسائل امروز، موضوع عمل کاشت حلزون گوش است که وعدۀ شنوا شدن فرد ناشنوا را می‌دهد. مخالفت با انجام این عمل، به طور کلی و عمومی منطقی نیست. مخصوصاً که می‌دانیم این جراحی برای بسیاری رضایتمندی در پی داشته است. اما مسئله اینجاست که طرفداری از عمل کاشت حلزون و در بسیاری موارد، اجبار به انجام این عمل به صورت عمومی و بدون توجه برخی ملاحظات مهم تبلیغ می‌شود، و این امر باعث نگرانی جامعۀ ناشنواست. در این یادداشت به بعضی از این نگرانی‌ها می‌پردازیم و بار دیگر تاکید می‌کنیم که هدف، مخالفت عمومی با انجام این عمل جراحی نیست. بلکه آنچه مورد نظر است شرح پیامدهای تبلیغ و تشویق آن بدون توجه به تفاوت‌ها و پیش‌زمینه‌های افراد و بدون توجه به فرهنگ و جامعۀ ناشنواست.

کاشت حلزون یک عمل جراحی است

عمل کاشت حلزون آسان نیست. مانند همۀ عمل‌های جراحی حساس، بی‌هوشی، درد، داروهای مختلف و مخاطراتی دارد. یک جسم خارجی درون بدن فرد کار گذاشته می‌شود که مراقبت‌های خاصی می‌طلبد. در مورد نوزادان مراقبت‌ها، فداکاری‌های زیادِ اطرافیان، و در بعضی موارد استیصال و ناامیدی‌هایی به همراه دارد. اینها همه جدا از هزینه‌های مالیِ خودِ عمل و هزینه‌های مربوط به مراقبت‌ها و آموزشهای پس از آن است. همچنین عمل کاشتِ حلزون در افراد مختلف نتایج مختلفی می‌دهد و در بعضی موارد نتیجۀ مورد نظر (تشخیص اصوات زبانی و تولید گفتار) بسیار دیر یا ناقص حاصل می‌شود و «تبدیل شدن به فرد شنوا» آنطور که وعده داده می‌شود رخ نمی‌دهد. بار دیگر تأکید می‌شود منظور مخالفت عمومی با این عمل نیست. هدف از این مطلب مقابله با این تصورِ ساده‌انگارانه است که عمل کاشت حلزون را شبیه خوردن قرصی معجزه‌آسا تبلیغ می‌کند که با انجام آن، به ناگاه فرد ناشنوا شنوا شده و وارد جامعۀ شنوا می‌شود.

نباید فراموش کنیم که نتیجۀ عمل کاشت حلزون در افراد مختلف بسیار متفاوت است ولی گاهی ترویج و تبلیغ این عمل مانند تبلیغ یک نوع اتومبیل است: دقت کار موتور و ظرافت ابزار و موارد دیگر مبنا قرار می‌گیرد. درحالیکه باید دانست درست مانند سایر امکانات پزشکی و فناورانه، نتیجۀ این عمل نیز به سطح فرهنگ و اقتصاد خانواده، طبقه، شهر و روستا، جنسیت و دیگر عوامل بستگی دارد. به این موارد تفاوتهای فردی در یادگیری مهارتها، عوامل زیست‌شناختی و ژنتیکی و سن ناشنوایی  نیز باید اضافه شود. کودکانی که در خانواده‌هایی با توان مالی کمتر یا فرصت رسیدگی کمتر باشند، همان نتیجه از عمل کاشت را نمی‌گیرند که کودکان خانواده‌های مرفه. این عمل یک عمل درمان فوری نیست. یک تکنولوژی درون بدن فرد کار گذاشته می‌شود و پس از آن بسته به صدها عامل بیرونی ممکن است شکست یا پیروزی رخ دهد.

تشخیص اصوات زبانی و غیرزبانی

کاشت حلزون در بزرگسالان ناشنوا مشکلاتی کاملاً متفاوت به دنبال دارد. افراد ناشنوایی که در سنین بالاتر از نوزادی و کودکی عمل کاشت حلزون انجام دهند، باید وارد دنیایی پر از اصوات آزارنده و بی‌معنی و نویزمانند شوند. پروتز حلزون مصنوعی که در جمجمه کار گذاشته می‌شود، اصوات را به صورت پالس‌های برقی به اعصاب شنوایی می‌فرستد. این پالس‌ها لزوماً اطلاعات زبانی را از غیر زبانی جدا نمی‌کنند. فردی که عمل کاشت انجام می‌دهد گاه لازم است سالها آموزش ببیند و تمرین کند تا بتواند به مرحلۀ درک اصوات زبانی برسد.

درک زبانی اصوات (گفتار) مهارتی است که به سن  بحرانی زبان‌آموزی وابسته است. برای کسانی که این سنین را پشت سر گذرانده‌اند، ممکن است تنها فایدۀ عملِ کاشت این باشد که اصوات هشدار دهنده را تشخیص دهند و لزوماً درک زبانی برابر با افراد شنوا کسب نکنند. درحالیکه فرد ناشنوا با ابزار زبانی دیگری، یعنی زبان اشاره به راحتی همۀ مهارتهای ارتباطی انسانی را داراست. بخشی از تشویق و تبلیغ برای کاشت حلزون از این امر ناشی می‌شود که متخصصان و پزشکان و کارشناسان امور، زبان اشاره را زبانی همپای زبان‌های گفتاری نمی‌دانند و گمان می‌کنند تنها راه اجتماعی شدن، کسب تحصیلات و شغل و شهروند کامل شدن از راه زبان‌های گفتاری (فارسی) است. این کج‌فهمی یکی از بغرنج‌های زیست ناشنوایان است.

همۀ انواع ناشنوایی به حلزون گوش مربوط نیست

بعضی از انواع ناشنوایی اصولاً ارتباطی با حلزون گوش ندارند و به دلایل دیگر ایجاد شده‌اند. مثلاً نوعی از ناشنوایی که به ناشنوایی هدایتی معروف است ارتباطی با حلزون ندارد و به گوش میانی وابسته است. همچنین انواعی از ناشنوایی به رشته‌های عصبی گوش ارتباط دارند. کسانی هم که نوع ناشنوایی مورد مناسبی برای عمل کاشت حلزون دارند، راه درازی بعد از عمل پیش رو دارند تا شبیه افراد شنوا بشنوند. همانطور که گفته شد آموزش‌های زیاد و هزینه‌بر لازم است تا فرد به مرحلۀ تشخیص گفتار (و تولید گفتار) برسد.

این مسئلۀ بسیار مهم، گاهی خیلی ساده با عنوان «تربیت شنیداری» و به صورت امری پیش پاافتاده به افراد و خانواده‌ها گفته می‌شود و در مورد جامعۀ بزرگتر که مستقیماً با این موضوع درگیر نیستند هرگز بحثی در این موضوع ارائه نمی‌شود. در عوض، فضای مجازی پر است از ویدئوهایی که کودکان ناز و معصومی را نشان می‌دهد که برای اولین بار می‌شنوند و اشک شوق از چشمان مادر جاری می‌شود. برای همین بسیاری گمان می‌کنند کاشت حلزون یعنی تبدیل شدن اتوماتیک یک ناشنوا به یک فرد شنوای دارای گفتار.

از سوی دیگر بحث‌ها در رد یا قبول این عمل نیز در دنیای غرب به موضوع مخالفت یا موافقت با گفتار در مقابل زبان اشاره تقلیل یافته است که این تقابل هم تقابل صحیحی نیست و در قسمتهای بعدی این نوشته دلیل آن توضیح داده می‌شود. در ایران نیز با سرکوب کامل زبان اشاره چنین بحثی هرگز بالا نگرفته است. عمل کاشت حلزون به عنوان «درمان» ناشنوایی تبلیغ و ترویج می‌شود و هیچگاه به خانواده‌ها گفته نمی‌شود که اگر به هردلیلی این عمل موفقیت آمیز نباشد، یا حتی اگر این عمل را انجام ندهند، لزوماً خانوادۀ شکست‌خورده محسوب نمی‌شوند. ناشنوا بودن و وارد فرهنگ و زبان ناشنوایان شدن نیز گزینۀ دیگرِ پیش رو برای فرزند آنان است. این مورد دوم تابو، منفی، دردناک و آخر دنیا معرفی می‌شود.

فرهنگ ناشنوا و زبان اشاره

ناشنوایانِ بسیاری همپای دیگر همسالان خود تحصیل می‌کنند (با کمک مترجم زبان اشاره یا معلمی که دروس را به زبان اشاره تدریس کند)، از سمعک برای شنیدن اصوات بهره می‌برند، دانشگاه می‌روند، فنون و هنرها را یاد می‌گیرند و در جامعۀ خود، یعنی جامعۀ ناشنوایان زیستی برابر با زیست بسیاری از افراد شنوا و گاه با کیفیتی بالاتر تجربه می‌کنند. اما جامعۀ شنوا علاقه‌ای به دیدن این وضعیت ندارد و تنها شنوایی را رمز موفقیت می‌داند. این نگاه شنوا-محور دلیل دیگرِ تأکید بر عمل کاشت حلزون است.

از منظر بسیاری از ناشنوایان (و شنوایان)، ناشنوایی نوعی تنوع زیستی است و آن گونه تبلیغات برای «شنواسازی» افراد و حذف ناشنوایی نوعی طرد و انزوا را برای جامعۀ ناشنوا به دنبال می‌آورد. اینکه ناشنوایی را نوعی نقص، بیماری و صفت منفی قابل حذف در جامعه معرفی کنیم و مانند یک بیماری ویروسی که باید ریشه‌کن شود، با آن برخورد کنیم، دیدگاهی ضدتنوع زیستی است و به جامعۀ ناشنوایان ایران آسیب می‌زند.

ناشنوایی در دیدگاه فرهنگی-زبانی نقص نیست. ناشنوایان لال نیستند. ناشنوایان مشکل ارتباط ندارند. بلکه جامعۀ شنوا در ارتباط با ناشنوایان دچار مشکل است. و برای حل این مشکل باید زبان ناشنوایان را یاد بگیرد. همانطور که ناشنوایان با لبخوانی و گفتاردرمانی و سمعک تلاش می‌کنند زبان جامعۀ شنوا را یاد بگیرند. برای حل یک مشکل ارتباطی لازم است هر دو سوی ارتباط به سمت یکدیگر قدم بردارند و نه فقط یک سو. موضوعی که به وضوح تشریح نمی‌شود بحث زبان، درونداد زبانی، همسنگ بودن زبان اشاره و گفتاری برای کودک و ارزش زبان اشاره است. اما آنچه به آن تأکید می‌شود آن است که کودک هرچه سریعتر شبیه افراد شنوا شود و «عادی» به نظر برسد چون ناشنوایی را غیرعادی می‌دانیم.

بسیاری از کودکان ناشنوا، هوش و توان و استعدادی بالا دارند، شاد و راحت از زبان اشاره استفاده می‌کنند و قوای ذهنی فعالی دارند. در مقابل، بعضی کودکان با اینکه کاشت حلزون انجام داده اند به دلیل تأخیر در درک و پردازش گفتار از نظر مهارتهای زبانی عقب‌تر از کودک ناشنوای اشاره‌گر هستند. اما این حقایق مهم از نظر بسیاری از خانواده‌ها و پزشکان اهمیتی ندارد. شاد بودن و تحت فشار نبودن کودک اهمیتی ندارد آنچه اهمیت دارد «عادی» بودن است که به گمان آنها همان شنوا بودن است.

یکی دیگر از نگرانی‌های جامعۀ ناشنوای ایران آن است که با تأکید بر منفی بودن ناشنوایی، و اصرار بر «ریشه‌کن» کردن این پدیده، سازمان‌ها و مؤسسات متولی امور ناشنوایان از مسئولیت‌های خود در کمک به بهبود زیست ناشنوایان شانه خالی کنند. درصدی از هزینه‌هایی که صرف وام‌ها و کمک‌های پزشکی برای عمل جراحی کاشت حلزون در شهرها و روستاهای مختلف ایران می‌شود، اگر صرف دوره‌های آموزش زبان اشاره و تربیت مترجم و معلم مسلط به زبان اشاره شود، بخش بزرگی از مشکلات ارتباطی، تحصیلی و شغلی ناشنوایان حل می‌شود.

بیان این گزاره که «بسیاری از ناشنوایان از ناشنوا بودن خود رضایت دارند» روز به روز سخت‌تر می‌شود. در گذشته، بحران اصلی ناشنوایان این بود که بسیاری از سازمان‌های متولی امور، آنان را از دایرۀ افرادی که باید خدمات دریافت کنند، حذف کرده‌اند. نظام آموزشی کشور، نظام بهداشت و درمان و سازمان‌های اداری و حقوقی همگی بدون توجه به حضور و وجود جامعۀ ناشنوا فعالیت کرده و می‌کنند. اما امروز، علاوه بر مشکل فوق، ناشنوایان باید با سازمان‌ها، افراد و کارشناسانی دیگر وارد گفتگو و جدل بشوند برای آنکه به آن سازمان‌ها و متخصصان بفهمانند که «با ما کاری نداشته باشید، ما نمی‌خواهیم شنوا باشیم».

اشاره یا گفتار تقابل صحیحی نیست

بعضی  از کودکان و نوجوانانی که عمل کاشت حلزون انجام می‌دهند، همچنان از زبان اشاره استفاده می‌کنند چون مهارت بهتری در این زبان دارند. اما به گونه‌ای خشونت‌بار از این کار منع می‌شوند یا حتی از ارتباط برقرار کردن آنان با جامعۀ ناشنوا جلوگیری می‌شود تا مبادا فرهنگ و زبان ناشنوایی در آنان تقویت شود. پژوهش‌های مختلفی (از جمله پژوهش یک پژوهشگر ایرانی، حسن‌زاده ۲۰۱۲ [۱]) نشان داده است کودکانی که کاشت حلزون انجام می‌دهند نیز بهتر است تا زمانی که تربیت شنیداری آنها به حدی نرسیده که همچون کودک شنوا اطلاعات صوتیِ زبانی را پردازش کنند، از زبان اشاره استفاده کنند تا ذهن و قوای زبانی آنها عقب نماند. همچنین باید عامل متغیر مهارت و توان پردازش اصوات الکتریکی را نیز در نظر داشته باشیم که در بعضی کودکان به کندی پیش می‌رود. این کودکان تحتِ فشار اطرافیان برای رسیدن به سطح مورد قبول کارشناسان در «مسابقۀ» درک گفتار هستند. بعضی از کودکان هیچگاه به طور کامل موفق نمی‌شوند. اما اگر این کودکان در معرض زبان اشاره باشند قوای ذهنی-زبانی آنان عقب نمی‌ماند و تنها درکِ گفتار صوتی در آنها به تعویق می‌افتد. لازم است بار دیگر تاکید کنیم که قابلیتهای ذهنی کودک انسان با زبان اشاره و گفتاری یکسان به پیش می‌رود. آنچه مهم است دریافت کافی از زبان است، چه زبان گفتاری باشد، چه اشاره.

از سوی دیگر بسیاری از ناشنوایان نیز تا حدی اصوات را می‌شنوند، بعضی از آنان تا حد زیادی به ارتباط گفتاری مسلط هستند و می‌توانند با جامعۀ شنوا به زبان گفتاری (مثلاً فارسی) به درجاتی ارتباط برقرار کنند و با جامعۀ ناشنوا هم با زبان اشاره در ارتباط هستند. بنابراین شنوایی/گفتار و ناشنوایی/اشاره یک دوگانۀ مرزبندی شده نیست و افراد در جایی بین این دو طیف در موقعیتهای مختلف قرار می‌گیرند. نگرش صحیح آن است که هردو مهارتِ اشاره و گفتار در کودکان ناشنوا، نیمه‌شنوا یا کاشت حلزون شده تقویت و ترغیب شود و به کودک برای استفاده از هرکدام از این مهارتها آزادی عمل داده شود.

جمع بندی

این دیدگاه که عمل کاشت حلزون یک روش آسان و سریع برای همۀ ناشنوایان است تا از آن طریق تبدیل به یک فرد شنوا و «عادی» شوند، دیدگاهی آسیب‌زننده است هم برای کسی که این عمل را انجام می‌دهد (چون ممکن است نتیجه ندهد، یا خیلی دیر به نتیجۀ مطلوب برسد) و هم برای ناشنوایانی که به هر دلیلی این عمل را انجام ندهند. از جملۀ این دلایل یکی این است که بسیاری از ناشنوایان از هویت ناشنوایی و زبان اشارۀ خود راضی و خوشحالند و آرزوی شنوایی ندارند. بسیاری از کودکان و نوجوانان پس از انجام این عمل همچنان ناشنوا هستند و اصوات را فقط به درجات کمی می‌شنوند و یا اینکه تشخیص صداهای غیرزبانی و زبانی برای آنان مقدور نیست. اما تحت فشار اجتماعی باید وانمود کنند که «شنوا» هستند، از جامعۀ ناشنوا جدا باشند و از زبان اشاره بپرهیزند.

عمل کاشت حلزون به خودی خود نه مثبت و نه منفی است. آنچه آن را مثبت و منفی می‌کند، میزان درک و حساسیت جامعه، معلمان، خانواده و پزشکان از موضوع است. مخاطرات و سختی‌های عمل جراحی باید به وضوح و دقیق برای خانواده‌ها تشریح شود و به آنان اجازۀ انتخاب داده شود. نه آنکه به محض تشخیص ناشنواییِ نوزاد، نام او به طور اتوماتیک در لیست عمل جراحی کاشت قرار بگیرد.

اینکه فرد پس از عمل ممکن است همچنان بسیاری اصوات را نشنود یا تشخیص ندهد موضوع مهمی است که اگر نادیده گرفته شود آسیب‌زاست. تازه پس از آن موضوع تولید گفتار پیش می‌آید. کسانی که کاشت حلزون انجام می‌دهند ممکن است نتوانند گفتاری برابر با گفتار افراد شنوا تولید کنند و همین امر همچنان هویتی متفاوت با افراد شنوا برای آنان ایجاد می‌کند. امروزه در جامعۀ ناشنوایان واژۀ «کاشتی» به هویت بینابینی این افراد اشاره دارد که نه به طور کامل شبیه افراد شنوا هستند و نه خود را جزئی از ناشنوایان می‌دانند. البته تعدادی از کاشتی‌ها با افتخار خود را عضو هر دو گروه می‌دانند. بعضی دیگر نیز با جامعۀ ناشنوا راحت‌تر هستند.

بعضی از کسانی که عمل کاشت را ترویج و تبلیغ می‌کنند آن را به صورت درمان قطعی ناشنوایی بیان کرده و انتخاب دیگری پیش پای خانواده‌ها نمی‌گذارند. آنها نه تنها مخاطرات فیزیکی و زیستی این عمل را به طور کامل و دقیق به آنان تفهیم نمی‌کنند، همچنین به خانواده‌ها نمی‌گویند که ناشنوا بودن هم یکی دیگر از گزینه‌های پیش روی فرد است. جامعۀ ناشنوای ایران یک جامعۀ پویا و فعال است که برای ترویج زبان اشاره در مدارس و بهبود اوضاع مترجمی زبان اشاره فعالیت می‌کنند. آنها هرساله پذیرای جمعیت جدیدی از کودکان و نوجوانان ناشنوا هستند و به هیچ وجه خود را نسبت به جامعۀ شنوا فرودست نمی‌دانند. گرچه زندگی به صورت یک فرد ناشنوا شاید به آسانیِ زندگی یک شنوا نباشد (به دلیل محدودیتهای جامعه نه محدودیتهایی در ذاتِ ناشنوایی) اما گاهی زندگی به صورت فردی که عمل کاشت انجام داده و مخاطرات آن را پذیرفته اما همچنان در جامعۀ شنوا پذیرفته نمی‌شود از آن هم مشکل تر است.

[۱] Hassanzadeh, S. (2012). Outcomes of cochlear implantation in deaf children of deaf parents: Comparative study. The Journal of Laryngology & Otology, ۱۲۶(۱۰), ۹۸۹-۹۹۴.

تصویر:

Mechanical Ear by Chuck Baird