دنیای سالم‌سالاری

خیلی‌هایمان با مفاهیمی مثل نژادپرستی، جنسیت‌زدگی و مردسالاری آشنا هستیم، اما تا به حال چقدر درباره معلول‌هراسی یا سالم‌سالاری شنیده‌اید؟ مفهومی که هر فرد بدون معلولیتی را از یک فرد دارای معلولیت، فردی بهتر و باارزش‌تر جلوه می‌دهد و در نهایت جامعه را به این نتیجه می‌رساند که زندگی افراد سالم ارزش و اهمیت بیشتری دارد. شاید برهمین اساس است که وقتی بحثی مثل غربالگری و سقط جنین معلول مطرح شد؛ امکانی که به افراد اجازه می‌دهد از معلولیت فرزندشان اطلاع پیدا کنند، عده‌ای با تندترین جملات درباره افراد دارای معلولیت حرف زدند. جوری که انگار تقریباً با پاکسازی جامعه از این افراد موافق بودند. در بسیاری از نقاط دنیا این آزمایش‌ها را برای مسئول کردن دولت‌ها در این موارد ضروری می‌دانند. یعنی دولت پیش از تولد جنین از معلولیت او مطلع شود تا بتواند برای تأمین نیازهای زندگی‌اش برنامه‌ریزی کند. هر بار این حرف‌ها گفته شود آیا از خودمان می‌پرسیدیم چند فرد دارای معلولیت ممکن است با شنیدن این حرف‌ها از زندگی ناامید شوند؟ اصلاً آنها با این حرف‌ها چه احساسی پیدا می‌کنند؟ از کجا معلوم یک فرد دارای معلولیت برای جامعه از یک فرد بدون معلولیت مفیدتر نباشد؟

اصلاً بهتر است بنشینیم پای حرف کسانی که خودشان یا یکی از اعضای خانواده‌شان معلولیت دارد و بارها همین جملات بی‌رحمانه را شنیده‌اند، جملاتی که مصداق کامل معلولیت‌هراسی‌اند.

نازنین نابینا متولد شده است و برادر بزرگترش هم نابیناست. مادرشان خاطرات زیادی از به دنیا آوردن آنها دارد، خاطراتی تلخ و باورنکردنی. تقریباً هر کسی که به مادرش می‌رسید می‌گفت چطور تو که یک پسر نابینا داشتی باز بچه‌دار شدی؟ نمی‌توانستی این یکی را دیگر به دنیا نیاوری و بچه‌ات را سقط کنی؟ مادر نازنین این حرف‌ها را می‌شنید و غصه می‌خورد. فرزند سومش را که به دنیا آورد فرزندی سالم بود، بدون هیچ معلولیتی. مادر نازنین برای هر سه فرزندش از جان مایه گذاشت. دو فرزند نابینا دانشگاه رفتند، پسرش مدرک دکترا گرفت و نازنین هم کارشناس ارشد جامعه‌شناسی شد. پسر سالم و بدون معلولیت اما تا دیپلم بیشتر پیش نرفت. هر سه زندگی خوبی دارند. نازنین خارج از ایران زندگی می‌کند. شغل خوبی دارد و زندگی‌اش کاملاً مستقل است. برادر بزرگترش در ایران استاد دانشگاه است و فرزند سوم هم برای خودش کسب و کاری راه انداخته. هر سه از زندگی‌شان راضی‌اند و برای پدر و مادرشان هم کافی. اما مادر نازنین می‌گوید یادش نمی‌رود که به خودش و دو فرزند نابینایش چقدر سخت گذشته. دلش می‌خواهد این روزها از آنها که دائم می‌گفتند کاش این بچه‌های معلول را نداشتی بپرسد تو الان از بچه‌های من برای جامعه مفیدتری؟ تو خوشحالتری یا دو فرزند نابینای من؟ می‌گوید دو فرزندش نه تنها باری برای جامعه نبوده‌اند که از فرزند سالم بدون معلولیتش هم موفقیت‌های بیشتری کسب کرده‌اند. پس کاش با این حرف‌ها نگوییم چه کسی برای جامعه مفید هست یا نه.

حسین معلولیت جسمی حرکتی دارد و بارها همین جملات را شنیده. شاید برای همین است که این روزها بیشتر دوستانش را از بین افراد دارای معلولیت انتخاب می‌کند: «یکی از دوستانم گفت اگر می‌دانستی زندگی به این سختی خواهی داشت دلت می‌خواست به دنیا نمی‌آمدی؟ جواب دادم از کجا می‌دانی که من الان خوشحالتر از تو نیستم و زندگی بدی دارم؟ من فکر می‌کنم دیدگاه‌هایی که دائم از معلولان بد می‌گویند این نگاه را در افراد جامعه تقویت کرده که از ما بترسند. وقتی صدا و سیما ویدیویی پخش می‌کند که مجری آن راحت به معلولان توهین می‌کند، خب از مخاطب برنامه هم همین انتظار می‌رود. دیدگاهی که می‌گوید بچه معلول را حتماً باید سقط کنید. آن وقت فکر کنید زندگی کردن، مدرسه و دانشگاه رفتن و ازدواج کردن یا حتی یک خرید ساده چقدر برای ما سخت می‌شود؟ این جمله‌ها جز هراس و انزجار هیچ چیزی به دنبال ندارد.»

حسین می‌گوید: «من از خیلی‌ها موقعیت شغلی و جایگاه اجتماعی‌ام بالاتر است اما وقتی در خیابان با عصا راه می‌روم بعضی مردم وقتی به من می‌رسند، سرشان را رو به آسمان می‌گیرند و با صدای بلند خدا را شکر می‌کنند.»

الهام یوسفیان، فارغ‌التحصیل مقطع دکترای حقوق از دانشگاه شهید بهشتی تهران، پژوهشگر و فعال حقوق افراد دارای معلولیت که خودش هم نابیناست در این باره می‌گوید: «کسی که باردار است حق دارد اگر بخواهد از وضعیت معلولیت جنینش مطلع شود و پزشک باید به او توضیح دهد که در هر مرحله‌ای اگر آزمایش‌ها را انجام دهد با چه شرایطی مواجه می‌شود تا فرد درباره وضعیت جنین به نتیجه برسد و تصمیم بگیرد چه کاری می‌خواهد انجام دهد. بنابراین اینجا اصلاً مسأله من مخالفت با بحث غربالگری و سقط کودک دارای معلولیت نیست. این موضوع باید بر‌اساس آگاهی فرد باشد. مادر باید دقیقاً بداند معلولیت فرزندش به چه میزان است و اگر بچه با آن معلولیت به دنیا بیاید قرار است در چه شرایطی بزرگ شود تا بتواند درباره بچه‌اش تصمیم بگیرد اما وقتی این بحث‌ها مطرح شد حرف‌هایی را درباره ریشه‌کن کردن معلولیت شنیدیم که سال‌هاست در دنیا منسوخ شده. نگاهی کاملاً پزشکی و کالایی که فرد دارای معلولیت را مثل یک کالای آسیب‌دیده می‌بیند. وقتی این رویکرد وجود دارد و فرد معلول را مثل یک کالای ناقص و عیب‌دیده می‌بینند در نهایت به این نتیجه هم می‌رسند که باید تولید را به سمتی ببرند که فقط کالای سالم داشته باشیم. این نگاه از علم پزشکی به حوزه معلولیت می‌آید و در دنیا بیش از ۴۰ یا ۵۰ سال است که با آن مبارزه می‌شود.»

به گفته الهام یوسفیان کسانی که با معلولیت‌هراسی مبارزه می‌کنند معتقدند افراد زیادی در دنیا با تفاوت‌هایی آشکار در کنار یکدیگر زندگی می‌کنند. عده‌ای نمی‌توانند ببینند یا بشنوند یا نمی‌توانند راه بروند اما اینها هیچ‌کدام باعث ناتوانی نیست و آنچه باعث ناتوانی افراد می‌شود، موضوع آماده نبودن جامعه است. نگاه‌های مردم است که باعث ناتوانی افراد دارای معلولیت می‌شود.

الهام یوسفیان می‌گوید: «شاید همین ۴۰سال پیش اگر کسی از مادرم می‌پرسید که دختری که در بطن خود داری، نابیناست و آیا می‌خواهی به دنیایش بیاوری یا نه؟ مادرم جواب می‌داد نه. برای اینکه نمی‌توانست تصور کند یک دختر نابینا چطور می‌تواند زندگی کند. شاید با خودش فکر ‌می‌کرد نتوانم مدرسه بروم یا زندگی مستقلی داشته باشم اما علم و تکنولوژی دائم در حال پیشرفت است. شاید این تصوری که این روزها از یک فرد دارای سندروم داون داریم با واقعیت‌ها و اطلاعات محدود ما درست نباشد. چون هیچ‌کدام نمی‌دانیم در آینده چه اتفاقی می‌افتد. در حال حاضر در زمینه معلولیت‌هایی مثل نابینایی یا دیگر معلولیت‌ها تلاش‌های چشمگیری برای رفع موانع از پیش روی شان انجام می‌شود. هر روز روی این موضوع کار می‌کنند تا بچه‌ای که به دنیا می‌آید کمتر با محدودیت مواجه شود و موانع را کم می‌کنند اما ما مثل همیشه می‌خواهیم صورت مسأله را پاک کنیم؛ می‌گوییم جامعه برای معلولان مناسب نیست، پس معلول نداشته باشیم. فضای جامعه برای خانم‌ها امن نیست، پس بهتر است در خانه بمانند. به دنبال پیدا کردن راه حل باشیم نه اینکه صورت مسأله را پاک کنیم.»

او تأکید می‌کند همان‌طور که جنسیت‌زدگی وجود دارد، معلولیت‌هراسی هم وجود دارد و جملاتی مثل اینکه کاش معلولی به دنیا نمی‌آمد چون بار سنگینی برای جامعه است، از مصادیق این نوع تفکر است. یک لحظه فکر کنید این جملات چه اثری بر فرد دارای معلولیت و خانواده‌اش می‌گذارد و چقدر آنها را ناامید می‌کند. باید تلاش کنیم از ترویج نگاه‌های انگ‌زننده و تحقیرآمیز و درجه دوم شمردن افراد دارای معلولیت خودداری کنیم. به هر بهانه‌ای دیدگاه شهروند درجه دو بودن، اضافی، ناخواسته و سربار بودن افراد دارای معلولیت را ترویج نکنیم.

همان‌قدر که این روزها دفاع از ‌نژادپرستی و تمسخر رنگ پوست افراد پذیرفته شده نیست، یا حرف‌هایی علیه زنان را نادرست می‌دانیم، باید بدانیم که معلولیت‌هراسی و سالم‌سالاری هم کم از اینها ندارد و روی زندگی خیلی‌ها که فقط با ما متفاوتند اثر بدی می‌گذارد.»