متوسط عمر بیماران تالاسمی در ایران ۲۲ سال است
رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید «در سه سال گذشته ۵۳۷ بیمار مبتلا به تالاسمی جان خود را از دست داده‌اند که دلیل آن دسترسی نداشتن به دارو بوده است. داروی خارجی را وارد نمی‌کنند، تولید داخل هم جوابگوی نیاز بیماران نیست.»
تجارت نیوز از تجمع بیماران مبتلا به تالاسمی در شیراز خبر داده و نوشته «جیدنیو، دسفرال؛ مشابه ندارد، این شعاری است که تجمع‌کنندگان بیماران تالاسمی در شیراز سر دادند. داروهایی که بیماران می‌گویند مشابه داخلی آن عوارض دارد.»
از سوی دیگر تولید داخلی داروی این بیماران تنها ۲۰ درصد نیاز آنها را جوابگو است. همین روند باعث شده که جان بسیاری از بیماران به خطر بیفتد و متوسط عمر آنها به ۲۲ سال برسد. در حالی که در کشورهای دیگر متوسط عمر بیماران تالاسمی مانند افراد دیگر است.
در شرایطی که جان بیماران به این داروها وابسته است، حیدر محمدی مدیر کل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو خواسته بیماران را «غیرمنطقی» می‌داند.
رئیس انجمن تالاسمی ایران در واکنش به این صحبت گفته «در سازمان غذا و دارو سومدیریت بیداد می‌کند. فکر می‌کنند که هر کالایی به اسم تولید داخلی با هر کیفیتی را می‌توان به مردم داد. هیچ پزشکی فرم عوارض دارویی را برای بیماران تالاسمی پر نمی‌کند. داروهایی که معترضان می‌گویند در واقع داروهای اصلی بیماران تالاسمی است. با استفاده از همین دارو به این سن رسیده‌اند و در غیر این صورت بیماران تالاسمی بیش از ۱۵ سال عمر نمی‌کردند.»
او ادامه داده «شرکت تولیدکننده دسفرال گفته بر اساس نیاز یک کشور دارو تولید می‌کنیم اما هیچ درخواستی از سوی سازمان غذا و دارو صورت نگرفته و هیچ مذاکره‌ای برای خرید دارو نداشتند. کالاهای لوکس چطور وارد می‌شود؟ داروهای بیماران مورد نیاز تالاسمی را نیز وارد کنند.»
به گفته یونس عرب در ماه حدود ۷۰۰ هزار تا یک میلیون ویال فقط آمپول تزریقی مورد نیاز است که حدود ۲۰۰ هزار ویال در ماه به دست بیماران می‌رسد و از ابتدای سال جاری تاکنون حدود یک میلیون و نیم ویال تولید شده است.
بیماران می‌گویند داروهای داخلی از نظر کیفیت و اثربخشی مانند داروهای خارجی نیست. عرب هم در این مورد گفته «استفاده از برخی داروهای داخلی عوارض مختلفی مانند واکنش‌های پوستی متوسط و شدید، ریزش مو و عوارض گوارشی داشته است.»
رئیس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه هر سال ۱۵۰ تا ۲۰۰ بیمار تالاسمی متولد جدید داریم، گفته «در کشورهای دیگر متوسط عمر بیماران تالاسمی مانند افراد عادی است. در ایران سال‌ها توسط اساتید درمانگر زحمت کشیده شد و متوسط عمر مبتلایان به ۳۰ سال رسیده بود اما حالا به ۲۲ سال رسیده است. حالا بیمار زیر ۱۰ سال هم فوتی داریم.»