مروری بر کتاب آسیبها
حقایقی دربارۀ آنکه زنان چگونه در نتیجۀ نظام پزشکی نادرست و علوم بیپایه، از عرصۀ پزشکی حذف شده، بیماریهایشان اشتباه تشخیص داده شده و بیمار میمانند. مرور کتاب آسیبها اثر اثر مایا دوزنبری.
بسیاری معتقدند حضور کمرنگ زنان در بعضی عرصهها، در درجهی اول به خود زنان ضرر میزند و در مرتبهی دوم، در سطح اجتماع، خطری برای توسعه پایدار کشورها محسوب میشود. شکاف جنسیتی در عرصهی سلامت و درمان، همواره صرفاً بر جامعهی پزشکان، متخصصین، پرستاران و سایر کارکنان این حوزه متمرکز بوده است. در حالیکه این حوزه، سلامت عموم افراد را تحت ثاثیر قرار میدهد. به همین دلیل است که جامعهی بشری، برابری دسترسی به خدمات درمانی را در قالب حقوق بشر امری ضروری میداند.
در کتاب «آسیب زدن» نویسنده زاویه دید متفاوتی را در پیش گرفته و شکاف جنسیتی را به جای پزشکان و پرستاران، در رابطه با بیماران و مراجعین مطرح میکند. انگیزه اصلی نویسنده مشاهده برخوردهای متفاوت پزشکان در درمان او و سایر افراد به عنوان یک زن- و نه یک «بیمار»- بوده است. تجربهی نویسنده از تشخیص نادرست بیماریاش، عامل محرکی بود تا فرآیند درمان و تشخیص بیماریهای زنان را با دیدگاهی آگاهانه از جنسیت مورد بررسی قرار دهد.
نویسنده علاوه بر این در کتابش رابطهای که سابقا با نظام پزشکی داشت را به رابطهای که با بدن خود دارد، تشبیه کرده است؛ به این معنی که تا زمانی که سالم است به مشکلات جسمی که ممکن است برای او اتفاق بیفتد فکر نمیکند، در نتیجه وقتی بیماریاش باعث شد تا از نزدیک در جریان بسیاری از مشکلات نظام پزشکی قرار بگیرد، به عنوان نویسندهای فمینیست، تصمیم به نوشتن این کتاب گرفت.
از ولتر نقل شده است که «در طول تاریخ اگرچه زنان دانشمند و مبارز همواره وجود داشتهاند، اما زنان مخترع هرگز وجود نداشتهاند.» امروزه خلاف این ادعا اثبات شده اما بررسی تاریخی این جمله در دههی ۱۹۹۰ اهمیت زیادی داشت. این بررسی نشان میدهد که بحث شکاف جنسیتی در عرصهی اختراعات- از جمله اختراعات حوزهی سلامت و درمان- موضوع جدیدی نیست. در قرن گذشته، این تصور نادرست وجود داشت که عدم حضور زنان در عرصههایی مثل اختراعات و نظام پزشکی خودخواسته است، در نتیجه بررسیهای بیشتر این موضوع به طور کلی منتفی میشد. این موضوع علاوه بر این، نقشهای سنتی و کلیشههای جنسیتی را نشان میدهد که در تضاد با زنانگی و اختراع قلمداد میشود. اگرچه امروز این تصور تاریخی مانع واقعی بر سر راه زنان مخترع نیست، با این حال آنان را با موانعی غیرمستقیم و اغلب پیچیده، در فرآیند فعالیتهای نوآورانه مواجه میکند. حل این موانع غیرمستقیم و پیچیده تنها با شناخت اجتماع، فرهنگ، اقتصاد و قوانین مربوطۀ کشورها ممکن میشود.
محققانی که موافق خنثی بودن جنسیت (تدوین و تحلیل قوانین فارغ از دیدگاههای مبتنی بر جنسیت) در حل مسائل موجود در جامعه هستند، با وجود اختلافات بسیار با فمینیستها، در یک راه حل با آنها به توافق رسیدهاند:
«عدم حضور زنان مخترع، به معنی مشارکت کمتر آنها در اختراعات خاص مربوط به زنان است. نبود این دسته از اختراعات (و نیز کمبودشان) سلامت زنان را به طور ویژهای به خطر میاندازد.» در نتیجهی این راه حل مشترک، باید پذیرفت که نادیده گرفتن تفاوتهای جنسیتی، نه تنها به برابری جنسیتی منجر نمیشود که گاه در عرصههایی حساس مانند پزشکی نتیجهای کاملا معکوس و زیانبار خواهد داشت.
آنچه به لحاظ تئوریک روشن است، آن است که پزشکان و پژوهشگران حوزهی سلامت و درمان مانند سایر انسانها، تحت تاثیر تبعیضها و فرضیات گاه جنسیتی جامعه قرار میگیرند و علم پزشکی -که نمیتوان ادعای بینقص بودن آن را داشت- از این تاثیرات در امان نبوده است.
زنان دو سوم جمعیت مبتلایان به آلزایمر را تشکیل میدهند و این بیماری سومین علت اصلی مرگ بعد از بیماریهای سکتهی قلبی و سرطان است. این در حالی است که بودجهی اعطا شده به این بیماری در مقایسه با سایر زمینههای تحقیقات پزشکی بسیار ناچیز است.در برههای از تاریخ، آموزش عالی منحصر به مردان بود و حضور زنان در حرفههایی مانند پزشکی سالها بعد از کسب آزادیهای بیشتر، به طبقهی ثروتمند محدود میشد و در بسیاری کشورها هدف اصلی این بود که روند درمان زنان به زنان پزشک محول شود. با این وجود، اگرچه در گذشته تشخیصهای نادرست و یا عدم شناسایی بیماریهای زنان با نبود زنان متخصص در این عرصه توجیه میشد، با افزایش جمعیت پزشکان زن، همچنان تبعیض جنسیتی در عرصهی مراقبت و درمان مشاهده میشود که به طور خاص مراجعین و بیماران را در معرض خطراتی غیرقابل جبران قرار میدهد.
زنان دو سوم جمعیت مبتلایان به آلزایمر را تشکیل میدهند و این بیماری سومین علت اصلی مرگ بعد از بیماریهای سکتهی قلبی و سرطان است. این در حالی است که بودجهی اعطا شده به این بیماری در مقایسه با سایر زمینههای تحقیقات پزشکی بسیار ناچیز است. بیماریهای دیگری همچون فیبرومیالژیا*، بیماری مزمن لایم، سندرم خستگی و حساسیتهای شیمیایی متعدد که ۷۰ تا ۸۰ درصد جمعیت بیماران آن زنان هستند، اغلب توسط پزشکان به طور کامل تحت عنوان «بیماری» شناخته نمیشود و علاوه بر آن، تحقیقات جامع بر روی آنها صورت نگرفته است.
عرصه پزشکی توجه بسیار کمی به تفاوتهای احتمالی زنان و مردان دارد و برخلاف آنچه تصور میشود رویکردی که در تحقیقات علمی و بالینی در پیش گرفته میشود اغلب یک جانبه است.
محقق طی مصاحبه با بیماران و بهبود یافتگان زن، به نتیجهای مشابه میرسد: یکی از دوستان او که دردی شدید در قفسه سینهاش احساس میکرد، بعد از مراجعه به پزشک، با این تشخیص مواجه میشود که تنها علت درد، استرس و اضطراب است. پس از مدتی با تشدید علائم و مراجعه مجدد به پزشک، بیماری او پریکارد حاد تشخیص داده شد که علائمی مشابه سکته قلبی دارد. پزشکان در موارد دیگری، بسیاری از بیماریهای قلبی را به استرس بیمار نسبت دادهاند و در نتیجه با منتفی دانستنِ ِ «بیماریِ» فرد، روند درمان متوقف شده است.
برای مثال فرد دیگری با علائم سرگیجهی شدید، سوت زدن گوشها و ریزش اشک به پزشک مراجعه کرده است. تشخیص پزشک آن بوده که برای حل مشکل بهتر است به روانشناس مراجعه شود. پس از پیگیریهای مجدد بیمار، تشخیص دادهاند که او مبتلا به ویروس نیل غربی** است. به طور کلی با نسبت دادن بسیاری از بیماریهای زنان به افسردگی، اضطراب و یا استرس، آنها از طبقهبندیِ«بیماری» خارج شده و از روند درمان حذف شدهاند.
بسیاری از علائم درد و بیماری نیز به حالات و چرخه فیزیولوژیکی بدن زنان، مانند قاعدگی، یائسگی و یا حتی بارداری مرتبط میشود. همچنین بنا به گزارش زنانی که اضافه وزن داشتند، پزشکان علائم بیماری آنها را مستقیما به اضافه وزنشان نسبت دادهاند. زنان ترنس گزارش دادهاند که تمامی علائم بیماریهای عمومی آنان، به فرایند هورمنتراپی ربط داده میشود. این واکنش پزشکان به نوعی سرزنش بیمار با ارتباط دادن بیماری عمومی او به عواملی است که به نظر میرسد از کنترل شخص و یا حتی پزشک متخصص خارج است.
زمانی که بحث بر سر مشکلات مربوط به زنان است، بسیاری آن را مشکل اقلیتها میدانند. این در حالی است که مثلاً در ایران، زنان نیمی از جمعیت را به خود اختصاص دادهاند. دلیل حداقلیسازی مشکلات زنان، بیش از آنکه مربوط به اقلیت جمعیتی باشد، به اقلیت اقتصادی و حقوقی مربوط میشود. در اقلیت حقوقی، محدودیتهای قانونی، خود به اقلیت واقع شدن زنان در عرصه ی اقتصاد نیز دامن میزند.
برخی از اقلیتهای نژادی مانند سیاهپوستان، به مشکلاتی مشابه در عرصۀ پزشکی برخورد کردهاند. آنها در بین پزشکان به عنوان افرادی که به داروهای آرامبخش اعتیاد دارند، شناخته میشوند و در نتیجه اظهاراتشان از درد و علائم جسمی به طور کل زیر سوال میرود. تفکری مشابه نسبت به زنان نیز وجود دارد؛ بدین معنا که آنها علائم بیماری خود را بیش از آن چیزی که هست ابراز میکنند و یا نسبت به بدن خود و مشکلات آن به طور دقیق آگاه نیستند. این فرضیه بر اساس کلیشههای اجتماعی و گاه قانونی (همچون منع ورود زنان به برخی حرفهها) شکل گرفته است. اساس این ادعا این کلیشهی رایج است که زنان احساسات و عواطف بیشتر و گاه غیرقابلکنترلی نسبت به مردان دارند. این فرضیهها در بین عامهی مردم اگرچه میتواند مشکلاتی همچون پیش فرضهای جنسیتی به همراه داشته باشد، اما با اثرگذاری این کلیشهها در بین پزشکان و کادر درمان، سلامت جسمی و روحی بیماران توامان به خطر میافتد.
در این کتاب، نویسنده مشکلاتی را که زنان در حوزه سلامت و درمان با آن مواجه شدهاند در دو دسته تقسیمبندی میکند: ۱٫ خلاء شناختی و ۲٫خلاء اعتماد
خلاء شناختی به این موضوع میپردازد که پزشکان اغلب علم کافی نسبت به بدن زنان و مشکلات خاص آن ندارند. این عدم دانش از مراحل اولیه و ابتدایی تحقیقات پزشکی شروع میشود. در تحقیقات پزشکی، عمدتا موجودات نر و سلولهای بدن آنها در آزمایشات به کار گرفته میشود. این روش که تا مراحل تحقیقات بالینی ادامه دارد باعث میشود زنان و مشکلاتشان ناشناخته باقی بمانند. تجزیه و تحلیلهای پزشکیِ مبتنی بر جنسیت، بسیار نادرند و این امر ابتدایی که بدن زنان به گونهای متفاوت از مردان عمل میکند در پزشکی غالبا نادیده گرفته میشود.
در خلاء اعتماد، مسئله بر سر آن است که گزارشات زنان از علائم بیماری اغلب از سوی پزشکان باور نمیشود. در طی قرون متوالی، طب غربی تمایل به دستهبندی بسیاری از علائم غیرقابلتوضیح زنان تحت عنوان «هیستریا»*** داشت. هیستریا در قرن ۱۹ به عنوان یک مشکل روانشناختی در نظر گرفته میشد. در واقع، از آن زمان تاکنون حرفهی پزشکی که به طور فزایندهای نسبت به علل بنیادین بیماریها پیشرفت کرده و صحت علائم و نشانههای بیماری را با روشهایی همچون آزمایش خون و یا دستگاههای اسکن پیشرفته مورد سنجش قرار میدهد، اما همچنان تمایل دارد علائم بیماری زنان را به ذهن آنها مرتبط کند.
دو مسئلۀ فوق، به حدی در علم پزشکی ریشه دوانده که امروزه تغییر آن امری دشوار به نظر میرسد. اعتراض زنان به خدمات پزشکی میتواند ناشی از تشخیصهای نادرست به دلیل عدم شناخت کافی پزشکان از مشکلات خاص زنان باشد و یا میتواند به این علت باشد که علائم بیماری در میان زنان با کلیشههای جنسیتی رایج در میان پزشکان، علائم غیرقابل اعتماد شناخته میشود.
به نظر نویسنده، آمار موجود از تبعیضهای جنسیتی در حوزهی درمان، هم از خلاء شناختی و هم خلاء اعتماد ناشی میشود و این دو بر یکدیگر اثرگذارند. علائم بیماریهای زنان به دلیل عدم آگاهی علم پزشکی نسبت به آنها، جدی گرفته نمیشود. از طرفی دیگر، دلیل آنکه علم پزشکی به مشکلات خاص زنان علم چندانی ندارد آن است که علائم بیماریهای زنان را جدی نمیگیرد.
پزشکان بسیاری بیماریهای زنان را به تجارب تلخ آنها در کودکی نسبت میدهند. به ویژه مثلاً استرس و افسردگی بیمارانی که در کودکی مورد آزارهای جنسی قرار گرفتهاند، منشا مشکلات جسمیشان تعبیر میشود. البته این امر کاملا صحت دارد که جسم و روح بر یکدیگر اثرگذارند. همانطور که روح بر جسم اثرگذار است، بالعکس آن نیز صدق میکند و در واقع ممکن است این مشکلات جسمی باشد که باعث به وجود آمدن مشکلات روحی همچون افسردگی، بیخوابی و یا استرس شده است. پزشکان باید با در نظر گرفتن اینکه علائمی مانند اختلالات خلقی، بیخوابی، خستگی شدید و غیره خود نشانهای از بیماریهای جسمی هستند، به بررسی بیماری در حیطهی دانش خود (و نه حذف مساله جسمی) بپردازند. بسیاری از بیماریهای زنان که در خلاء شناختی بحث میشود، با اعطای بودجههای تحقیقاتی اختصاصی به زنان، میتوانند از یک «بیماری ناشناخته» به یک «بیماری با علائمی جدید و متفاوت» تغییر کنند. بودجهبندیهای جنسیتی با ایجاد انگیزههای مالی، تسهیلات متعددی برای محققان عرصه سلامت و درمان فراهم میکنند که این موضوع میزان خطاهای پزشکی را نیز کاهش میدهد.
تحقیقات صورت گرفته در آمریکا نشان میدهند در قرن ۱۹ و ۲۰، به طور تخمینی تشخیص افسردگی و استرس برای زنان دو برابر مردان بوده است. از طرفی دیگر، طبق آمار منتشر شده در آمریکا (قرن ۱۹)، افسردگی ۳۰ تا ۵۰ درصد زنان، به اشتباه تشخیص داده شده است. در نتیجه همواره این احتمال وجود دارد که صحت آمار ارائه شده با آمار جدید، رد شود.
با وجود افزایش تعداد مبتلایان به سرطان تخمدان در سالهای ۱۹۹۰-۱۹۶۰ در آمریکا، در مورد علائم تشخیصی این بیماری تحقیقات کمی صورت گرفته و این بیماری همچنان به عنوان «قاتلی خاموش» شناخته میشود.نویسنده در کتاب خود تاکید میکند تبعیض جنسیتی مورد بحث، تبعیض در جنس و نه جنسیت- است. بر خلاف خلاء اعتماد که مسالهای منحصر به زنان است، خلاء شناختی موضوعی است که طرح آن هر دو گروه زنان و مردان را فارغ از جنسیت هدف قرار میدهد. لازم به ذکر است که جنسیت و جنس اگرچه اغلب با یکدیگر در تناسب هستند، اما همواره این موضوع صدق نمیکند. سیسجندرها افرادی هستند که جنسیتشان با جنسی که با آن به دنیا آمدهاند متناسب است. در مقابل، افراد ترنسجندر خود را با جنسیتی متفاوت از آنچه با آن به دنیا آمدهاند شناسایی میکنند. نویسنده بیان میدارد اگرچه در ارزیابی مشکلات مربوط به نظام سلامت و درمان ، تصور جمعی بر حل مشکلات افراد سیسنجدر اطلاق میگردد، اما با بررسی هر دو مولفهی جنس و جنسیت تمامی زنان (سیسجندرها و ترنسها) در دستاوردهای حل این مساله شریک خواهند شد.
با وجود افزایش تعداد مبتلایان به سرطان تخمدان در سالهای ۱۹۹۰-۱۹۶۰ در آمریکا، در مورد علائم تشخیصی این بیماری تحقیقات کمی صورت گرفته و این بیماری همچنان به عنوان «قاتلی خاموش» شناخته میشود. کتابهای تخصصی پزشکی نیز در رابطه با این بیماری اطلاعات تشخیصی خاصی را ارائه نکردهاند. بسیاری از پزشکان تلاش کردهاند این چرخه را از طریق کسب اطلاعات از بیمارانشان به هم زنند و خود به یک نتیجهگیری مشخص دست پیدا کنند. این نتیجهگیری بدان معناست که آنچه «بیماری بدون علائم» تصور شده، دارای علائمی مشترک در بین بیماران بوده است.
در کنفرانسی که شرکتکنندگان آن بهبود یافتگان بیماری سرطان تخمدان بودهاند، طی پرسش و پاسخ از مجری برنامه که پزشکی از دانشگاه هاروارد بود، پرسیده شد علائم این بیماری برای تشخیص در مراحل اولیه آن چیست. بعد از آنکه همان پاسخ معروف (یعنی نداشتن علائم) گفته شد، شرکت کنندگان اعتراض کردند و تجربههایشان از نشانههای مهم بیماری را به اشتراک گذاشتند. آنها گفتند که «علائم نداشتن این بیماری، به دلیل کافی نبودن تلاشهای تحقیقاتی است» و همچنین داوطلبِ انجام تحقیقات برای این بیماری به عنوان افراد بهبود یافته شدند.
نویسنده در پایان نتیجه میگیرد بر هم زدن چرخهٔ «بیماریهای بدون علائم» با به اشتراکگذاری تجربههای بیماران و بهبود یافتگان این بیماریها شروع میشود. علاوه بر این در سالهای اخیر پیشرفتهای تکنولوژیک، از جمله اینترنت، نقش مهمی در نظام درمان داشته است. بیماران زن به لطف دسترسی بیشتر و آسانتر به اطلاعات پزشکی، این امکان را داشتهاند که وقتی نظام پزشکی توانایی تشخیص بیماریشان را ندارد، با استفاده از اطلاعات موجود در اینترنت، بیماریشان را تشخیص دهند. علاوه بر این امروزه برای بیماران و بهبودیافتگان آسانتر است تا تجربههای مفیدشان را با یکدیگر در شبکههای مجازی به اشتراک بگذارند و بتوانند اطلاعات طبقهبندی شدهی بهتری با مشارکت یکدیگر تولید کنند.
اینترنت علاوه بر این، چیزی سادهتر برای زنان به خصوص مبتلایان به بیماریهای ناشناخته فراهم کرده و آن این است که نشان داده نه فقط آنها تنها نیستند، که این زنان دیوانه هم نیستند. این موضوع که فرد بیمار حس نکند یک بیماری ناشناختهی غیرقابل درمان دارد، به آمادگی او در فرایند درمان کمک میکند. از تحولات جنبشی که با سرطان تخمدان شروع شد، زنان بیمار، خود به عنوان منبعی دست اول در دانش پزشکی دیده شدند و تلاش شد این مراجعان به عنوان «همکار» پزشکان دیده شوند که تجربهها و دانش خود را به اشتراک میگذارند (و نه به عنوان افرادی که صرفا «مورد آزمایش» قرار میگیرند.).
نویسنده در پایان جملهای را که توصیهی مصاحبهشوندگان به دیگر بیماران زن بوده بازگو میکند:
«به بدن خود گوش کنید. اعتماد داشته باشید که میدانید چه مشکلی برایش پیش آمده است. به خودتان تردید نداشته باشید. در عوض، نظر فرد دومی را بخواهید.»
کمک گرفتن از اینترنت و تجربهی بیماران، تلاش شخص بیمار برای کسب اطلاعات و آگاهی بیشتر، آنها را به بیماران و مراجعانی توانمند تبدیل خواهد کرد.
تعاریف:
*فیبرومیالژیا: سندرمی بلندمدت یا مزمن است که میتواند با درد در نقاط مشخص، سختی مفاصل در زمان حرکت، احساس خستگی، اختلال خواب، افسردگی و اضطراب همراه باشد.
**ویروس نیل غربی: ویروس غرب نیل یک بیماری بالقوه جدی است که بیشتر از طریق نیش یک پشه آلوده پخش میشود.
***هیستریا: حالتی در فرد که اضطراب را به نشانههای بیماریای تبدیل میکند که آن نشانهها بعداً کم و بیش از بقیه به شخصیت فرد هیستریک منتقل میشوند. مثلاً سربازی که اضطراب او در جنگ غیرقابل تحمل میشود، ممکن است ناگهان بینایی خود را از دست دهد. آزمایشها نقصی از نظر ارگانیکی در چشمان او نمییابند. با این همه سرباز هیستریک اصرار دارد که نابینا است و تا زمانی که او را از خط مقدم جبهه دور نکردهاند، بینایی او باز نمیگردد.