خواست ما پذیرش است

این هفته، هفته آگاهی از اتیسم است و احتمال زیادی وجود دارد که این روزها چیز‌هایی درمورد اتیستیک‌ها به چشم‌تان خورده باشد. داستان‌های غم‌انگیز در مورد افراد اتیستیک در رسانه‌ها به چشم می‌خورد و از «نیازهای خاص» آنها صحبت می‌شود. بعضی‌ از خیریه‌های نیکوکاری برای جلب‌توجه شیرین‌کاری می‌کنند. بعضی دیگر داستان‌های الهام‌برانگیز در مورد شجاعت افراد اتیستیک می‌نویسند. 

ولی می‌دانید به جای این جور کارها در هفته آگاهی از اتیسیم چه چیزی تازگی خواهد داشت؟ گوش دادن به حرف اتیستیک‌ها. بیشتر ما فکر می‌کنیم آنچه نیاز است «پذیرش» است و نه «آگاهی». می‌پرسید چرا پذیرش لازم است نه آگاهی؟ خب. بگذارید برایتان بگویم.

نسخه‌ من تراژدی نیست

وقتی تشخیص دادند که من سندروم آسپرگر دارم (که به آن طیف اتیسم هم می‌گویند) احساس رهایی کردم. پس دلیلی وجود داشت که همیشه حس می‌کردم در سیاره دیگری زندگی می‌کنم و انگار با آدم‌فضایی‌ها در تماسم. هرچه باشد دستکم دیوانگی من فرمولی داشت. آمارها می‌گویند بیشتر مردم در انگلستان درباره اتیسم تا حدودی آگاهی دارند. و منظورم از اکثریت پنجاه و یک درصد نیست، بلکه در حدود ۹۰ درصد است. 

اما جالب بود که چطور پس از اینکه آدم‌ها «ماجرا» را فهمیدند نگاهشان به من عوض شد، آنقدری که دوستی‌شان را با من قطع کردند. تحقیر می‌شدم و رفتارهای تبعیض‌آمیز نسبت به من صورت می‌گرفت. یکی از آشنایانم تا آنجا پیش رفت که تئوری توطئه‌ای درباره اینکه من پس از زدن واکسن MMR در کودکی «متفاوت» شدم را مطرح کرد. حالا برای آنها سوال است که چرا من دیگر با آنها ارتباطی ندارم و نخواهم داشت. 

اتیسم یک داستان غم‌انگیز و تراژیک نیست. ما باید تعریفمان از «رنج کشیدن» را عوض کنیم. برای بهتر شدن لازم نیست همه به بیمارستان بروند. ما معلولیت‌های مختلفی داریم. مدل‌های اجتماعی نشان می‌دهد که وضعیت من یک تراژدی نیست، بلکه چیزیست که باید نسبت به آن هشیار بود. 

در قرن بیستم به اصلاح نژادی نیاز نداریم

اینکه به افرادی همچون من بگویید که ما باید «درمان» شویم یا اینکه بگویید برای اینکه افرادی مثل ما هرگز متولد نشوند باید غربالگری پیش از زایمان انجام شود به شدت توهین‌آمیز است. حال به ‌هم زن است که هنوز بر سر دی‌ان‌آر ^[۱]دی‌ان‌آر، یا Don not resuscitate، دستور برای پرهیز از انجام سی‌پی‌آر در شرایط ایست قلبی یا ایست تنفسی است. بحث وجود دارد و اتیسم با ضعف، شکنندگی، یا ناتوانی در یادگیری پیوند می‌خورد. اینها نشان می‌دهد که نسبت به اتیسم «آگاهی» وجود دارد – بله برای داشتن همین نقطه‌نظرات شما باید دانشی داشته‌ باشید- اما این آگاهی مغلوط است و دائما تکرار می‌کند که اتیسم یک «مشکل» است، در حالی که چنین نیست. 

در عوض به بازنمایی نیاز داریم

پذیرش یک چیز از بازنمایی درست آن شروع می‌شود. از ابتدای همه‌گیری ویروس کرونا بحث‌های زیادی درباره اهمیت و ضرورت بازنمایی‌های بهتر و دقیق‌تر درگرفته‌ است، مثلا درباره جریان «جان سیاهان مهم است» ^[۲]Black Lives Matter. احتمالا شما هم در جریان بحث‌های حول فیلم «موسیقی» ساخته SIA بوده‌اید نه؟ ^[۳]پس از انتشار این فیلم سینمایی سال ۲۰۲۱، بر سر نقش‌آفرینی یک فرد نوروتیپیکال به جای شخصیت اتیستیک و بازنمایی … Continue reading

نقد کردن این فیلم چندان نکته‌ای ندارد حتی اگر فیلمی به شدت توهین‌آمیز باشد، که هست. آگاهی ارزشی ندارد اگر ندانید که چه مشکلی به وجود آورده‌اید. از فیلم مرد بارانی ^[۴]Rain Man فیلم آمریکایی سال ۱۹۸۸ که یکی از دو شخصیت اصلی آن با بازی داستین هافمن اتیستیک و دارای سندروم داون است اغلب به عنوان بهترین بازنمایی اتیستم در سینما یاد می‌شود (هشدار: اینطور نیست). اما چطور می‌توانیم نسبت به اتیسم آگاه باشیم اگر این فیلم تنها ارجاع ما باشد؟ این مشکل به بخش‌های دیگر زندگی هم سرایت کرده است؛ مثلا بنا بر برخی گزارش‌های شخصی، اتسیم افراد مونث اتیستیک، تشخیص داده نمی‌شد. چرا؟ چون «تو مثل مرد بارانی نیستی». 

اگر فکر می‌کنید که هر فرد اتیستیکی مثل مرد بارانی‌ست، آگاهی شما به درد نمی‌خورد. آگاهی از اتیسم اغلب با نادیده انگاشتن طیف‌های آن همراه است. همینطور اینکه خود وضعیت یک طیف است. همه ما متفاوتیم. و اگر اینطور نبود و همه مثل هم بودیم دنیا خیلی کسالت‌آور می‌شد. 

مسائل مهم‌تری وجود دارند

گذشته از اینکه بخواهیم مانع تولد کودکان اتیستیک شویم یا نه، در حال حاضر جمعیتی از افراد اتیستیک وجود دارد. کودکان اتیستیکی – که موضوع تحقیقات و روانکاوی‌های زیادی‌اند- بالاخره بزرگ خواهند شد. 

این تحقیقات کاستی‌هایی دارند. آیا بهتر نخواهد بود که به شکاف اشتغال میان زنان اتیستیک و نوروتیپیکال ^[۵]این اصطلاح در جامعه اتیستیک به کسانی اطلاق می‌شود که اتیستیک نیستند در محیط کار پرداخته شود؟ هشدار: یک پژوهش اخیرا نشان داده که زنان اتیستیک‌، حتی اگر شرایط خود را اعلام کرده باشند، اغلب به‌خاطر ویژگی‌های رفتاری‌شان مجازات می‌شوند.

همه افراد اتیستیک به حمایت نیاز دارند. و تا زمانی که زنده‌اند به خدمات حمایتی نیاز خواهند داشت. با تحقیق روی اینکه چطور ما را حذف کنید وقت‌تان را تلف می‌کنید و تظاهر به اینکه این کار به نفع همه است توهین‌آمیز و ریاکارانه است. «آگاهی از اتیسیم» در حال حاضر نه دربرگیرنده است و نه دسترس‌پذیر. ایجاد برخی تغییرات، مانند به‌کارگیری آویز آفتاب‌گردان ^[۶]سایت معلولیت‌های پنهان طرحی برای رویت‌پذیر کردن افراد با معلولیت‌های نامحسوس است که بتوانند توجه و زمان و … Continue reading می‌توانند انقلابی باشند. زیرا دسترس‌پذیری، یک امتیاز نیست بلکه یک حق است. شما می‌توانید در فراهم کردن این حق با ما همبسته باشید. 

این مطلب ترجمه با کمی تلخیص از اینجاست.