سفره بیماران خاص هر روز کوچکتر می‌شود
قرار است سه بیماری خاص دیگر به فهرست بیماری‌های خاص تحت حمایت اضافه شود بدون اینکه بودجه این بخش افزایش یابد. نمایندگان انجمن‌های حمایت از بیماران خاص از نمایندگان مجلس می‌خواهند منابع مالی و اعتباری لازم برای مصوبه اخیر کمیسیون تلفیق را پیش‌بینی و تصویب کنند.
احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در این‌باره گفته پیوستن سه بیماری جدید به فهرست بیماران خاص همه را خوشحال می‌کند، اما باید اعتبارات لازم برای آن در نظر گرفته شود. بزرگترین دغدغه ما این است که دولت در شرایط کنونی حتی قادر نیست سه بیماری خاصی را که از قبل وجود داشته است، مدیریت کند. حال چطور می‌خواهند سه بیماری دیگر را هم به لیست بیماران خاص اضافه کنند، بدون اینکه بودجه‌ای برایشان در نظر بگیرند.
به گفته او در حال حاضر بیماران هموفیلی به داروهایشان دسترسی ندارند و یک ماه است که به دلیل پرداخت‌نشدن مطالبات از سوی بیمه‌ها، شرکت‌های پخش دارو، داروها را حبس کرده‌اند.
یونس عرب، عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی هم گفته از سال ۱۳۸۸ تا امروز سفره بیماران خاص و به ویژه بیماران تالاسمی روز به روز کوچکتر شده است و در چند روز پیش ۱۵ قربانی تالاسمی به دلیل مشکلات درمانی فوت کردند. این موضوع نشان می‌دهد که در مراکز درمان تالاسمی ضعیف عمل می‌شود.
به گفته او آمار بیماران تالاسمی ۲۲ هزار نفر است، اما اکنون حدود ۱۷ هزار نفر تحت پوشش سازمان تامین اجتماعی قرار دارند. باید پرسید پنج هزار نفر دیگر کجا رفته‌اند؟ تامین اجتماعی فقط تالاسمی‌های ماژور را تحت پوشش قرار می‌دهد. در حالیکه همه تالاسمی‌ها نیازمند درمانند.
عرب اضافه کرده از طرفی هم بیمه‌ای داریم که خود به سمت بنگاه‌داری می‌رود، کارخانه دارد و خودش دارویی را تولید می‌کند که اثربخشی ندارد. سپس بیماران را هم مجبور می‌کند که از داروی خودش استفاده کنند و برای داروی خارجی فرانشیز تعیین می‌کند. در حال حاضر میزان مصرف داروی خاص تالاسمی‌ها در کشور به یک‌سوم کاهش یافته و اگر این اتفاق ادامه یابد، خطر مرگ و میر بیماران تالاسمی را در پی خواهد داشت.
مشکلات بیمه‌ای و دارویی پس از طرح تحول نظام سلامت نه تنها حل نشد بلکه این‌روزها به این مشکلات اضافه شده است. با اجرای این طرح دولت به‌شدت به شرکت‌های بیمه بدهکار است و شرکت‌های بیمه و دارو هم برای دریافت بدهی در برخی موارد از ارائه خدمات پرهیز می‌کنند. در همین حال پیشتر گفته شده بود اعضای بلندپایه سازمان غذا و دارو و اعضای خانواده آنها در شرکت‌های خصوصی داروسازی سهم و نفع دارند و از مقام و نفوذ دولتی خود در راستای منافع این شرکت‌ها سوءاستفاده می‌کنند.