در زنده ماندن صرفه‌جویی کنید
محمد دچار یک بیماری لاعلاج است، فعلا لاعلاج. و می‌دانید که این صفتی دائمی نیست. برای اغلب بیمارانی که دچار چنین بیماری‌هایی هستند امید وجود دارد. محمد حالا نمی‌تواند بیشتر از چند لحظه روی پایش بایستد، نمی‌تواند کارهای روزمره‌اش را انجام دهد، نمی‌تواند خودش به تنهایی غذا بخورد و نمی‌تواند غذا را مثل یک آدم عادی ببلعد. بیماری او کشنده است و این واقعیت دردناکی است که دوست ندارم به خودم یادآوری کنم. با همه این‌ها ما، خانواده محمد و همه آن‌هایی که محمد را می‌شناسند، برایش گریه کرده‌اند، گاهی دستش را گرفته‌اند و … هیچ‌وقت ناامید نبوده‌ایم. زمان مساله‌ای حیاتی برای چنین بیمارانی است و بیماری انگار که در مسابقه سرعت با پژوهشگرانی است که برای یافتن درمان بیماری‌ها تلاش می‌کنند. چنین بیماری را می‌شود به حال خودش واگذاشت؟ ما نمی‌توانیم. محمد، صرفا برای کند شدن روند پیشرفت بیماری یا به قول آقای قاضی‌زاده برای چند سال عمر بیشتر (و نمی‌دانید نوشتن یا به زبان آوردن چنین جمله‌ای چه زخمی است) از دارویی استفاده می‌کند که در داروخانه‌های ایران نیست. چه می‌کنیم؟ به لطف و زحمت یک دوست و البته کمک کسانی دیگر که شرح‌اش زیاده‌گویی است دارو را از جایی خارج ایران تهیه می‌کنیم . وزارت بهداشت کاری برای محمد و آدم‌هایی مثل محمد می‌کند؟ نه، نمی‌کند. بعد از گرانی دارو، بعد از گرانی ارز، کمکی به خانواده‌هایی مثل خانواده محمد کرده یا ارز با قیمت خاص یا در روزهای ممنوعیت فروش تسهیلاتی در نظر گرفته است؟ نه، هیچ کدام از این کارها را نکرده است. وزارت بهداشت یا بیمه‌ها یا بهزیستی یا هر جای دیگری، برای مادرانی چون مادر من که همه زندگی‌اش حالا پرستاری از فرزندش است کمکی در نظر می‌گیرد؟ نه، نمی‌گیرد. حداقل کسی در آن مجموعه عریض و طویل پیدا می‌شود که پدر یک بیمار را برای کاهش سختی‌هایش راهنمایی کند؟ نه پیدا نمی‌شود. قصد فلسفه‌بافی درباره اخلاق و اقتصاد و گلایه از منابع محدود را ندارم. خواستم بگویم این ویدئوی وزیر بهداشت، قدیمی باشد یا جدید، اصلا مایه تعجب نیست. مساله کلان‌تر از یک وزیر بهداشت و یک مسئول و حتی یک حکومت است. این کثافتی جهانی است که حتی سرمایه‌گذاری برای یافتن درمان چنین بیمارانی را به عهده خیریه‌ها و اشخاص می‌گذارد. برای کدام شرکت داروسازی یا کدام دولت به صرفه است که برای درمان یک بیماری که از هر ۳ میلیون نفر یک نفر را درگیر می‌کند هزینه کنند؟
کدام دولت احساس وظیفه می‌کند از پژوهشگرانی که خود را وقف درمان بیماری‌های نادر که تعدادشان اصلا کم نیست حمایت کند؟ بعید می‌دانم تعدادشان به اندازه انگشتان یک دست باشد. نه برادران و خواهران من، منطق قاضی‌زاده هاشمی، منطق قاضی‌زاده هاشمی نیست. این فاشیسم، منطقی فریبنده اما خشن دارد که محمد و شبیه او را نادیده می‌گیرد: توزیع منابع براساس اولویت‌ها. اما سوال درست این نیست که باید برای بیماری مثل محمد هزینه کرد یا جوانی که نیاز به داروهای ضدسرطان دارد. سوال درست، این سوال فریبنده نیست که در ظاهری اخلاقی، له کردن عده‌ای بیمار را را زمینه‌چینی می‌کند. سوال‌های درست این‌ها است: باید برای محمد نوعی هزینه کرد یا تغییر مبلمان دفتر فلان وزیر؟ باید برای داروهای نایاب هزینه کرد یا ساختن ساختمانی جدید برای فلان اداره وزارت بهداشت؟ باید برای فلان دستگاه فیزیوتراپی هزینه کرد یا قرارداد هتل‌های پنج‌ستاره ویژه مدیران وزارت بهداشت در چند جای ایران. هیچ هم عجیب نیست سوال‌های فریبنده، مردم را به دنبال این هیتلرهای نو به نو بکشاند. من، کسی که چند سال است درگیر بیماری یک عضو خانواده‌اش است به هیچ وجه ناامید نیستم، نه از بازگشت محمد به زندگی و نه از بشریت. برای من نه آقای قاضی‌زاده هاشمی و نه امثال او نماد بشریت نیستند بلکه یک پزشک پژوهشگر در کانادا که زندگی‌اش را وقف پایان رنج کودکانی شبیه محمد کرده و هیچ وقت درخواست‌های کسی را که ندیده و نمی‌شناسد بی‌پاسخ نگذاشته است نماد بشریت است. تا وقتی افرادی شبیه به او وجود دارند من ترجیح می‌دهم برای محمد و آدم‌هایی شبیه به او بجنگم و هرگاه که مرگ بیمارهایی شبیه به محمد، رنج و درد برادرم، ناامیدی و گریه مادرم یا بی‌خبری از دستاورد تازه پژوهشگران ناامیدم می‌کند دلخوش می‌شوم به لبخند گاه گاه برادری که لحظه است؛ محمد برنده این مسابقه سرعت باشد یا نه مگر ما برای چیزی جز همین لحظه‌ها زندگی می‌کنیم؟ من بعید می‌دانم این نظم اخلاقی! جهانی آن جمله دو سال پیش مادرم را در بیمارستان پارس وسط های های گریه بفهمد که «خدایا محمدم رو برگردون. من راضی‌ام که فقط نفس بکشه.»