کمبود شدید داروهای بیماران نادر
رئیس بنیاد بیماریهای نادر ایران گفته معضل کمبود داروهای بیماران نادر خیلی جدی است و این افراد با مشکلات زیادی مواجهاند.
به گفته علی داودیان ۶هزار نوع بیماری نادر در سازمان بهداشت جهانی به ثبت رسیده و از این ۶ هزار نوع بیماری ۲۰۰ نوع آن شیوع بیشتری دارد و در ایران هم ۵۸ نوع از ۲۰۰بیماری نادر بررسی شده و از این میان ۲۰ نوع آن شیوع بیشتری دارد و در مجموع ۱۵۰هزار تن در کشور عضو انجمنهای بیماریهای نادرند.
رئیس بنیاد بیماریهای نادر همچنین گفته ۸۵ درصد بیماریهای نادر عامل ژنتیکی دارند و اعصاب، روان و اندام را درگیر میکنند.
او همچنین اضافه کرده تنها ده کشور در جهان برای تمام جهان داروی بیماران نادر را تولید میکنند و یکی از مشکلات ما در داخل کشور موانعی است که در سازمان غذا و دارو برای ورود این داروها وجود دارد. همچنین باید بر افراد یا شرکتهایی که این داروها را وارد میکنند، نظارت لازم شود تا این اقلام دارویی بدون سود بازرگانی و تجاری به دست بیماران برسد.
با وجود اجرای طرح تحول سلامت همچنان نگرانی از تجاریسازی سلامت در کشور وجود دارد. وزیر بهداشت هم در اینباره گفته بود برای بهبود وضعیت عمرانی بیمارستانها «راهی جز خصوصیسازی نظام سلامت نداریم». بر اساس قانون اساسی دولت موظف به ارائه خدمات درمانی رایگان به شهروندان است.