قرنطینه دائمی

تجربه قرنطینه خانگی، محدودیت‌ها در رفت و آمد و ...، تجربه مشترک عمومی‌ای شده است. تجربه‌ای که افراد را به هم نزدیک کرده است. اما آیا این نزدیکی به معنای پذیرش کسانی که پیش از این نیز محدود بوده‌اند نیز هست؟

قرنطینه دائمی

مقدمه

شروع نوشتن این چند خط به دو هفته پیش بر‌می‌گردد. برای بیان آن چه در سرم می‌گذرد ابتدا سراغ کسانی که درباره ستم و طرد و … نوشته‌اند رفتم و یادداشتی آماده شد. اما درست همان لحظه که ویرایش به پایان رسید، آن را پاک کردم. آن مطلب چیزی کم داشت، و آن بی‌پیرایگی بود. گرچه احتمالا ممکن بود به خاطر اسامی دهن پرکن واکنش بیش‌تری در میان شما برانگیزد، اما در واقع به نظر خودم اگر برای واکنش واقعا منتظر اسامی دهن‌پرکن هستید، بهتر است واکنش نشان ندهید. این متن چندان در و پیکر ندارد، اما دوست دارم نظر شما را به این جلب کنم که این‌ متن خود را در سنت رهایی‌بخش روایت شخصی تعریف می‌کند. سنتی که در وهله اول به تامل و بازاندیشی شخصی کمک می‌کند و در وهله دوم آن قدر برای مخاطب ارزش قائل است که او را بی‌پیرایه با گوینده رودررو کند بی‌‌ هیچ قصدی برای موجه قالب کردن محتوا به وسیله آرایه‌های فرمی. علاوه‌ بر این اگر بناست صداهای کم‌تر شنیده شده شنیده شوند، فراروی از پیرایه‌ها‌ی لفظی، رتوریک اهمیتی دو چندان دارد. رتوریک قوی‌تر بیش‌تر دیده شدن را به همراه دارد، اما باید این قاعده را برهم زد.

قرنطینه دائمی؛ خودنگاری درباره افراد دارای آسپرگر در جامعه سالم‌ها، با نگاهی به احوال سالم‌ها در قرنطینه موقت

ورود کرونا به ایران، پنهان‌کاری‌ها و فوران ناگهانی بیماری کووید-۱۹ و ترس از ابتلا و انتقال و مرگ، مایی جدید را قوام داده است. مایی متشکل از آن‌ها که دامنه رفت و آمدشان کم‌تر و به خاطر محدودیت‌ها و استرس و فشار روانی در برابر مشکلات آسیب‌پذیرتر شده‌اند؛ و این اضطراب ناشی از ترس از ابتلای خود و نزدیکان و تنهایی، پیامدهایی ثانویه مانند تنگی نفس ناشی از اضطراب، وسواس، اگزمای پوستی ناشی از افراط در شست و شوی دست، تنش عصبی و … به همراه داشته است.

این ما نمی‌تواند از خانه خارج شود، دامنه عملش محدود شده، بخش زیادی از تفریحاتش را از دست داده، حتی نمی‌تواند مهمانی و دورهمی برگزار کند، دانشگاهش تعطیل شده، به خاطر بالا بودن ضریب انتقال ویروس در مراکز درمانی برخی از درمان‌ها و مداخلات پزشکی لازم برای بیماری‌ها و نیاز‌های درمانی خودش یا عزیزانش به تعویق افتاده، نمی‌تواند استخر، آرایشگاه و سلمانی یا باشگاه برود و خرید شب عید را محدود کرده است. همین محدودیت‌ها از لحاظ روحی و روانی وضعیت ناپایدار و اضطراب و ناراحتی به این ما تحمیل کرده است.

از طرف دیگر ترس از مرگ کار دست این ما داده است و بسیاری به خاطر استرس دچار تنگی نفس عصبی شده‌اند. همین اضطراب سیستم ایمنی بدن را هم تضعیف می‌کند. برخی از خوراکی‌ها را دیگر نمی‌تواند بخرد چون یا ضدعفونی کردن آن ممکن نیست، یا آن که قیمت آن بسیار بالا رفته مانند لیمو و زنجبیل. ادوات پیشگیری مناسب هم در دسترسش نیست. الکل سفید پیدا نمی‌شود و خیلی‌ها مجبور به استفاده از وایتکس شده‌اند.

درباره همه این مسائل و دردسرهایی که برای این ما پیش آمده می‌توان همچنان نوشت و نوشت و نوشت. اما هدف من این نیست که لیستی کامل از این دردسرها برای شما تهیه کنم، خودتان کمابیش در جریان هستید و تجربه‌اش می‌کنید و از تریبون‌هایی که در اختیار دارید  تا حدی که امکانش را داشته‌اید درباره‌اش نوشته‌اید. در واقع می‌خواهم توجه شما را به نکته‌ای دیگر جلب کنم و سوالی را پیش بکشم. آیا تجربه این محدودیت‌ها و شکل‌گیری یا قوام‌یافتن نوعی هویت جمعی معطوف به تجربه این محدودیت‌ها، آغوشش به سوی همه آنان که تجربه محدود شدن دارند باز است؟ آیا حالا که محدود شدن باعث شده هویتی قوام یابد که می‌توان اعضای آن را محدودشدگان و افرادی دانست که از دایره خودی‌های برخوردار طرد شده‌اند، همه محدودشدگان دربرگرفته شده‌اند؟ پاسخ من به روشنی و با قطعیت خیر است.

وضعیت فعلی ترکیبی از یک موضوع طبیعی با ساختار(هایـ)ی اجتماعی، اقتصادی و فرهنگی است؛ توجه کنید که طبیعی را با معنایی هنجارین به کار نمی‌برم، بلکه به عنوان صفتی که به طبیعت اشاره دارد از آن استفاده می‌کنم. ویروسی آمده و در ترکیب با سازمان جامعه (چه کارآمد و چه ناکارآمد) پیامدهایی به وجود آورده است مانند محدود کردن رفت‌و‌آمد، تعطیلی بخش‌های بیمارستانی و اختصاص آن‌ها به بیماران کووید-۱۹، مرگ‌و‌میر و ترس در جامعه. ترسی که به واسطه عدم اطمینان از وجود خدمات درمانی مناسب یا نبود امکانات پیش‌گیری کافی (ماسک، الکل و …)، ترکیب شدن اخبار واقعی و غیرواقعی، فروریختن اعتماد به نهاد بهداشت‌و‌درمان و … و پیامدهای روانی و اجتماعی ثانوی آن ایجاد شده است.

البته که ترکیب امری طبیعی با ساختارهای اجتماعی و اقتصادی چیز تازه‌ای نیست. افراد دارای معلولیت به صورت روزمره و دائمی با چنین موقعیتی دست و پنجه نرم می‌کنند. مثلا فردی که با ویلچر حرکت می‌کند به صورت عمومی امکان رفت‌و‌آمد کمتری دارد. اگر ویلچرش خراب شود و پول کافی برای تعمیر نداشته باشد، تا زمان جور‌شدن پول باید در خانه بماند. فردی که نابیناست، نمی‌تواند به تنهایی به اماکنی که برای او مناسب‌سازی نشده‌اند برود. فرد ناشنوا امکان استفاده از تلویزیون و ماهواره را ندارد و در اماکن عمومی نمی‌تواند اعلان‌هایی که از بلندگوها می‌شود را بشنود؛ مثلا زمانی که راننده قطار مترو می‌گوید قطار در فلان ایستگاه توقف نخواهد داشت. در دانشگاه، ناشنوایان و نابینایان در تهیه منابع درسی یا استفاده از کلاس‌ها با مشکل و دردسر روبه‌رو می‌شوند.

این‌ها چند نمونه بود که از دوستانم که با این معلولیت‌ها زندگی می‌کنند شنیده‌ام. اما در ادامه می‌خواهم بیش‌تر درباره نوع معلولیتی که خود با آن زندگی می‌کنم بنویسم، یعنی آسپرگر و اوتیسم با عملکرد بالا.

قبل‌تر در مطلبی دیگر که در سایت میدان منتشر شد اشاره‌ای گذرا کردم به مطالعه‌ای (۱) که نشان می‌داد امید به زندگی افراد دارای آسپرگر و اوتیسم به طور میانگین ۲۰ سال کم‌تر از افرادی است که اوتیسم و آسپرگر ندارند. یکی از دلایل عمده این موضوع اثراتی است که رفتار جامعه، یعنی طرد، محدودیت، محرومیت و نادیده گرفتن افراد دارای آسپرگر و اوتیسم بر این افراد می‌گذارد. ما نرخ خودکشی بالاتری داریم. برای فرار از فشارهای روانی بیش‌تر الکل و مواد مخدر مصرف می‌کنیم. ممکن است دچار پرخوری‌های عصبی باشیم. به خاطر رفتارهای دیگران بیشتر غصه بخوریم و ناراحت شویم و گاهی هم فروپاشی‌های عاطفی و عصبی شدید را تجربه کنیم. در چنین شرایطی هم این رفتارها امید به زندگی ما را پایین می‌آورد و ریسک ابتلا به بیماری‌های کبدی، قلبی و عروقی، تنفسی و … بالاتر می رود؛ و هم سیستم ایمنی بدن ما ضعیف‌تر می‌شود و بدن امکان و ظرفیت کم‌تری در بازسازی آسیب‌های جسمی خواهد داشت. یک مثال می‌زنم. یکی از مسائل شایع در افراد دارای آسپرگر دشواری هماهنگی میان مغز و اعضای بدن در هنگام تحرک است. در زبان سالم‌ها، ما دست‌و‌پا چلفتی هستیم.

مدرسه دوران ابتدایی و راهنمایی ما حیاتی کوچک داشت. موقع ورزش باید نوبتی بازی می‌شد چون برای همه بچه‌های آن کلاس ۴۰ نفره جا نبود. مربی ورزش هم در اغلب سال‌ها واقعا مربی ورزش نبود؛ مداح و مربی پرورشی بود و یا پشت در کلاس معلم‌های دیگر گوش می‌ایستاد یا در دفتر چای می‌خورد. بچه‌ها خودشان باید یارکشی می‌کردند و من همیشه بیرون می‌ماندم. هماهنگی حرکات پیچیده برایم کمی دشوار بود و خوب بازی نمی‌کردم. به همین سادگی من در تمام دوران کودکی جز دو سه بار که کسی غایب بود و جایگزینی هم وجود نداشت، ورزش نکردم و با هیچ تیمی نبودم. این باعث شد تا هم قوا و بنیه جسمانی‌ام پایین باشد و به قولی ریقو بمانم و هم مهارت‌های حرکتی‌ام توسعه نیابند و رشد نکنند. علاوه بر این‌ها، مسخره شدن‌ها موقعی که از دیگران می‌خواستم مرا در تیم‌شان راه بدهند، واکنشی روانی در من نسبت به ورزش به وجود آورد. هر بار هم در بزرگ‌سالی در کلاسی‌ورزشی ثبت‌نام کردم، خجالت از ناهماهنگی دست و پایم آن ‌قدر بالا بود که بعد یکی دو جلسه رها کردم. می‌دانیم ورزش کردن چقدر می‌تواند به سلامتی دستگاه خون‌رسانی و تنفسی و پیش‌گیری از بیماری‌های عروقی کمک کند. با این حال هیچ باشگاه ورزشی هم برای افراد دارای اوتیسم یا آسپرگر وجود ندارد که بتوانند از طریق آن مهارت‌ها و هماهنگی حرکتی خود را ضمن تقویت بنیه بدن افزایش دهند. فقط می‌ماند توانبخشی که آن هم از قرار معلوم امکانات و ظرفیتش کم است و امکان پوشش دادن افراد دارای معلولیتی را که شرایط حادتری دارند هم ندارد.

شما در قرنطینه‌اید، فشار روانی شما را آزار می‌دهد، اما احتمالا یار یا خانواده‌ای دارید، که یا با هم در قرنطینه‌اید، یا اگر جدا هستید، با هم حرف می‌زنید و درد دل می‌کنید. دوستانی نیز دارید و از حال هم خبر می‌گیرید. اما افراد دارای آسپرگر و اوتیسم به سختی می‌توانند رابطه عاطفی پایداری را تجربه کنند و به ندرت دیگران با آن‌ها دوست می‌شوند. بخشی ناشی از این است که دنیای ما و فهم ما از جهان تفاوت هایی با فهم شما «سالم‌ها» دارد، اما بخشی هم ناشی از رفتارهای صریح ماست. اگر شما در روزهای عادی در این زمینه‌ها چندان مشکلی نداشتید و یار و دوستانی داشته‌اید و حالا کمتر شدن ارتباط با آن‌ها ناراحت‌تان کرده، باید بگویم اغلب افراد دارای اتیسم و آسپرگر در همان روزهای عادی هم با محدودیت در ارتباط دست و پنجه نرم می‌کردند. چه بسا بسیاری از افراد دارای اتیسم با عملکرد بالا یا آسپرگر حتی از آسپرگر یا اوتیسم داشتن خود باخبر نباشد و همین ممکن است باعث شود بیش‌تر از خود ناامید شوند، زیرا همه مشکل را در خود جست‌وجو می‌کنند. ضمن آن‌که آن‌هایی هم که از اوتیسم یا آسپرگر داشتن خود مطلع هستند، اغلب به خاطر درونی کردن درک سالم‌سالار جامعه از این معلولیت، به عنوان اختلالی روانی، و نه به عنوان تخاصم محیط سالم‌سالار با تفاوت‌های شناختی، همچنان خود را مقصر، ناقص و ناتوان بیانگارند.

احتمال دارد بدانید بسیاری از موقعیت‌های روزمره می‌توانند ما را دچار تنش و اضطراب کنند. ما در مقابل این اضطراب‌ها چند راهبرد داریم. اگر موقعیت اجتناب‌ناپذیر باشد اضطراب را در خود سرکوب و در تنهایی آن را برون‌ریزی می‌کنیم. اما این کاری فرسایشی است و بسیاری به مرور اساسا از موقعیت های اضطراب‌آور مانند حضور در میان جمع خودداری می‌کنند یا حضور خود را محدود می‌کنند یعنی انزوا و گوشه گیری. در واقع این در میان‌مدت ما را به ایجاد نوعی قرنطینه کردن خود برای اجتناب از افزایش اضطراب سوق می‌دهد که احتمالا جز خودمان فقط افرادی که با سگ سیاه و بزرگ افسردگی دست و پنجه نرم کرده‌اند بتوانند تا حدی متوجه آن باشند.

آن‌چه که من می‌بینم این است که شما «سالم‌ها» – احتمالا کسانی هم پیدا شوند و بگویند چرا این قدر به این صف‌بندی تاکید می‌کنی؟ در پاسخ باید بگویم که این صف‌بندی در قالب طرد سیستماتیک به وضوح در جهان واقعی وجود دارد و سرتاپای جهانی که بشریت ساخته دربردارنده سویه‌های سالم‌سالارانه است. اگر رگ غیرتتان به خاطر تاکید من در یک نوشته بالا می‌زند و بهتان بر‌می‌خورد و می‌خواهید با جوال‌دوز اقدامات تادیبی به جا بیاورید، سوزنی هم به خودتان درباره جهان واقعی که خودتان در ایجادش سهم داشته‌اید یا از مزایایش استفاده کرده‌اید بزنید – چه می‌گفتم؟ آها، آن‌چه من می‌بینم این است که شما «سالم‌ها» در این چند هفته قرنطینه ناله‌ها می‌کنید و ویروس و باعث‌و‌بانی این انزوا و محدودیت را سرزنش. علاوه بر آن برای خود هویتی ساخته‌اید به مثابه محدودشدگان و برای سرگرمی و کاستن از بار این محدودیت در شبکه‌های مجازی بازی می‌کنید؛ از ربات‌های ناشناس استفاده می‌کنید؛ برای هم فیلم و کتاب و موزیک می‌فرستید؛ آشپزی‌های هم را می‌بینید و بازخورد می‌دهید و … . در واقع نوعی هم‌آیینی را سامان داده‌اید تا از رنج و تبعات این محدودیت کم کنید. اما آیا در این هم‌آیینی‌تان جایی برای افراد دارای معلولیت در نظر گرفته‌اید؟ آیا پیش از این ماجراها، هم‌آیینی‌های افراد دارای معلولیت (۲) را به رسمیت شناخته‌اید؟ یا این که در آن روز‌ها خودتان کمابیش در قامت‌ طردکنندگانی بوده‌اید که امروز و با یک قرنطینه چند‌هفته‌ای در قامت مطرودانی محق ظاهر شده‌اید؟ نه بی‌رحمانه‌ نیست اگر همه شما را در قامت طرد‌کنندگان بدانم. سکوت و بی‌عملی در برابر طرد افراد دارای معلولیت، شما را هم‌دست حامیان و طراحان اصلی جامعه سالم‌سالار می‌کند؛ همان طور که سکوت و بی‌عملی مردان یک جامعه مرد‌سالار در قبال ستم جنسی و جنسیتی کمابیش آن‌ها را در سطحی از هم‌دستی با ساختار مردانه قرار می‌دهد. البته که محق‌اید. مبارزه برای جهان برابر مبارزه برای حقوق هر کس و کسانی است که با محدودیت، ستم، تبعیض و بهره‌کشی مواجه شده‌اند. اما در این مبارزه، سالم‌سالار نباشید. همان‌طور که مبارزه برای برابری نمی‌تواند مردسالار، مرکزگرا و نژادگرا و بدون حساسیت نسبت به ستم و بهره‌کشی طبقاتی باشد، سالم‌سالار هم نمی‌تواند باشد.

 

پانوشت‌ها؛

۱-   نتایج حاصل از این مطالعه در مقاله‌ای که ژورنال روانپزشکی بریتانیا منتشر کرده است، قابل مشاهده است. این مقاله را در این‌جا می‌توانید ببینید: https://www.cambridge.org/core/journals/the-british-journal-of-psychiatry/article/prematuremortality-in-autism-spectrum-disorder/4C9260DB64DFC29AF945D32D1C15E8F2

۲-    هم‌آیینی‌های افراد دارای معلولیت: ابتکار عمل‌های جمعی افراد دارای معلولیت‌ و خانواده‌هایشان برای خود، برسازنده نوعی فرهنگ، همبستگی و سازوکار‌های حمایت جمعی از یکدیگر است. این هم‌آیینی‌ها ابعادی اجتماعی و فرهنگی دارند و فضای جمعی برای فراغت، کار و تحصیل، امور درمانی و … فراهم می‌کند. با این حال این هم‌آیینی‌ها و جمع‌ها معمولا توسط افرادی که دارای معلولیت نیستند چندان به رسمیت شناخته نمی‌شود و در جامعه عموما  مورد غفلت واقع می‌شود.